Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
Пожертвовать
Нейробластома — это детский рак.
Нейробластомой заболевает примерно 1 ребенок на 100.000 детского населения. В России нет детского канцер-регистра, поэтому нет и точной статистики, но считается, что каждый год новый диагноз ставят примерно 300-350 детям. Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Средний возраст постановки диагноза – 2 года. Некоторые опухоли находят внутриутробно. Причины нейробластомы, за редким исключением наследственных случаев, науке неизвестны. Выживаемость составляет примерно 20-90% в зависимости от стадии и группы риска. Факторов риска в настоящий момент не выявлено.
Узнать больше
Горячая линия: 8 800 6000 132
Вы всегда можете обратиться по любым вопросам на горячую линию. Мы вам поможем!
Узнать больше
В России более 50 тысяч больных с редкими заболеваниями не получают необходимое лечение из-за недоступности препаратов в рамках федерального и региональных бюджетов.
Проблемы есть практически по каждому классу редких заболеваний. «Сегодня и пациентские организации, и медицинское сообщество призывают государственные органы власти уделять особое внимание проблеме «резистентности», «устойчивости» иммунной системы пациента к уже существующему лечению редких заболеваний, которое проводится за счет федерального и регионального бюджетов...
Узнать больше

Новости

Все новости
25.04.2024

25 апреля отмечается Международный день ДНК

Именно в этот день в 1953 году в журнале Nature вышли статьи Джеймса Уотсона, Фрэнсиса …

24.04.2024

По программе ВЗН закупят 11 препаратов

  Центр лекобеспечения объявил 21 аукцион на поставку по программе ВЗН коагулянтов, иммунодепрессантов, ферментных и противоопухолевых препаратов. Федеральный …

24.04.2024

Состоялся круглый стол по актуальным вопросам организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями

Сегодня, 16:16 Официально В Государственном Собрании – Курултае Республики Башкортостан прошел круглый стол на тему …

23.04.2024

Ipsen подписала со Skyhawk соглашение на $1,8 млрд о производстве РНК-препаратов

Французская биофармацевтическая компания Ipsen снова расширила свой портфель исследований и разработок за счёт альянса с американской биотехнологической компанией Skyhawk Therapeutics, направленного на разработку РНК-нацеленной терапии …

23.04.2024

В «Сириусе» создадут производственную аптеку для орфанных пациентов

На базе научно-технологического кампуса университета «Сириус» создадут производственную аптеку для изготовления препаратов, в том числе …

22.04.2024

Путин поручил создать на базе РНИМУ им. Н. И. Пирогова производство генотерапевтических ЛП

На базе РНИМУ им. Н. И. Пирогова по поручению президента РФ Владимира Путина может появиться …

21.04.2024

В Петербурге предлагают создать Национальную программу для орфанных пациентов

19.04.2024

Центр лекобеспечения не смог закупить «Мавирет» для «Круга добра»

Компании «Ланцет», «Премьер Фарм» и «Медипал-Онко» будут поставлять для «Круга добра» препараты «Такзайро», «Канума» и …

19.04.2024

Выявлены биомаркеры для ранней диагностики рассеянного склероза

Разработка систем даст новую надежду носителям этой болезни на улучшение качества их жизни ТАСС, 19 …

Подпишитесь на важные обновления

    Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
    Задать вопрос
    Консультация юриста
    Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
    узнать подробнее

    Новости

    Все новости
    25.04.2024

    25 апреля отмечается Международный день ДНК

    Именно в этот день в 1953 году в журнале Nature вышли статьи Джеймса Уотсона, Фрэнсиса …

    24.04.2024

    По программе ВЗН закупят 11 препаратов

      Центр лекобеспечения объявил 21 аукцион на поставку по программе ВЗН коагулянтов, иммунодепрессантов, ферментных и противоопухолевых препаратов. Федеральный …

    24.04.2024

    Состоялся круглый стол по актуальным вопросам организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями

    Сегодня, 16:16 Официально В Государственном Собрании – Курултае Республики Башкортостан прошел круглый стол на тему …

    23.04.2024

    Ipsen подписала со Skyhawk соглашение на $1,8 млрд о производстве РНК-препаратов

    Французская биофармацевтическая компания Ipsen снова расширила свой портфель исследований и разработок за счёт альянса с американской биотехнологической компанией Skyhawk Therapeutics, направленного на разработку РНК-нацеленной терапии …

    23.04.2024

    В «Сириусе» создадут производственную аптеку для орфанных пациентов

    На базе научно-технологического кампуса университета «Сириус» создадут производственную аптеку для изготовления препаратов, в том числе …

    22.04.2024

    Путин поручил создать на базе РНИМУ им. Н. И. Пирогова производство генотерапевтических ЛП

    На базе РНИМУ им. Н. И. Пирогова по поручению президента РФ Владимира Путина может появиться …

    21.04.2024

    В Петербурге предлагают создать Национальную программу для орфанных пациентов

    19.04.2024

    Центр лекобеспечения не смог закупить «Мавирет» для «Круга добра»

    Компании «Ланцет», «Премьер Фарм» и «Медипал-Онко» будут поставлять для «Круга добра» препараты «Такзайро», «Канума» и …

    19.04.2024

    Выявлены биомаркеры для ранней диагностики рассеянного склероза

    Разработка систем даст новую надежду носителям этой болезни на улучшение качества их жизни ТАСС, 19 …

    Подпишитесь на важные обновления

      Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
      Задать вопрос
      Консультация юриста
      Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
      узнать подробнее

      Проекты

      Все проекты
      Программа «Поддержки пациентов с Синдромом Алажилля»

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2008 года реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности медицинской …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

      I — Структура 1) Первичный звонок, знакомство с пациентами, установление психологического контакта, построение доверительных взаимоотношений …

      Узнать больше

      Проекты

      Все проекты
      Программа «Поддержки пациентов с Синдромом Алажилля»

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2008 года реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности медицинской …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

      I — Структура 1) Первичный звонок, знакомство с пациентами, установление психологического контакта, построение доверительных взаимоотношений …

      Узнать больше

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Наши партнёры и спонсоры

      Наша миссия

      Способствовать качественному развитию здравоохранения России через активную просветительскую деятельность, обеспечение доступа к достоверной информации о лучших мировых практиках, новым технологиям и оборудованию. Популяризировать здоровый образ жизни и современные методы сохранения здоровья.

      Подробнее