Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
Пожертвовать
Нейробластома — это детский рак.
Нейробластомой заболевает примерно 1 ребенок на 100.000 детского населения. В России нет детского канцер-регистра, поэтому нет и точной статистики, но считается, что каждый год новый диагноз ставят примерно 300-350 детям. Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Средний возраст постановки диагноза – 2 года. Некоторые опухоли находят внутриутробно. Причины нейробластомы, за редким исключением наследственных случаев, науке неизвестны. Выживаемость составляет примерно 20-90% в зависимости от стадии и группы риска. Факторов риска в настоящий момент не выявлено.
Узнать больше
Горячая линия: 8 800 6000 132
Вы всегда можете обратиться по любым вопросам на горячую линию. Мы вам поможем!
Узнать больше
В России более 50 тысяч больных с редкими заболеваниями не получают необходимое лечение из-за недоступности препаратов в рамках федерального и региональных бюджетов.
Проблемы есть практически по каждому классу редких заболеваний. «Сегодня и пациентские организации, и медицинское сообщество призывают государственные органы власти уделять особое внимание проблеме «резистентности», «устойчивости» иммунной системы пациента к уже существующему лечению редких заболеваний, которое проводится за счет федерального и регионального бюджетов...
Узнать больше

Новости

Все новости
16.04.2024

В Берлине построят завод по производству олигонуклеотидов

Компания Asahi Kasei Bioprocess и контрактный производитель лекарств на основе ДНК и РНК Axolabs договорились …

16.04.2024

Для «Круга добра» закупят семь препаратов

  Центр лекобеспечения объявил семь аукционов на поставку для «Круга добра» препаратов «Канума», «Афинитор», «Майозайм», …

16.04.2024

Круглый стол в Законодательном Собрании Санкт-Петербурга

18 апреля 2024 года в Постоянной комиссии  по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга …

15.04.2024

Эксперты: нужно быстрее решить вопрос с включением в неонатальный скрининг болезни Помпе

На данный момент в России выявлено около 100 пациентов с болезнью Помпе. Все дети с …

15.04.2024

ЛП для лечения рака поджелудочной железы от Candel получил статус орфанного

Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов  США (FDA) присвоило иммунотерапевтическому препарату …

12.04.2024

Восоритид увеличил скорость роста детей с гипохондроплазией

Скорость роста увеличилась почти на два сантиметра в год Вторая фаза клинического исследования восоритида показала, …

12.04.2024

Неонатальный скрининг на спинальную мышечную атрофию снизил тяжесть будущих симптомов Потому что лечение начиналось до появления симптомов

Нерандомизированное исследование немецких ученых показало, что пациенты, которым диагностировали спинальную мышечную атрофию в рамках неонатального скрининга, …

11.04.2024

Центр лекобеспечения определил поставщиков препаратов «Стрензик» и «Эпклюза» для «Круга добра»

  Компании «Алексион Фарма» и «Фармстандарт» будут поставлять для «Круга добра» препараты «Стрензик» и «Эпклюза». …

10.04.2024

FDA наделило препарат против рака костей от Lisata статусом орфанного

Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) присвоило статус орфанного …

Подпишитесь на важные обновления

    Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
    Задать вопрос
    Консультация юриста
    Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
    узнать подробнее

    Новости

    Все новости
    16.04.2024

    В Берлине построят завод по производству олигонуклеотидов

    Компания Asahi Kasei Bioprocess и контрактный производитель лекарств на основе ДНК и РНК Axolabs договорились …

    16.04.2024

    Для «Круга добра» закупят семь препаратов

      Центр лекобеспечения объявил семь аукционов на поставку для «Круга добра» препаратов «Канума», «Афинитор», «Майозайм», …

    16.04.2024

    Круглый стол в Законодательном Собрании Санкт-Петербурга

    18 апреля 2024 года в Постоянной комиссии  по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга …

    15.04.2024

    Эксперты: нужно быстрее решить вопрос с включением в неонатальный скрининг болезни Помпе

    На данный момент в России выявлено около 100 пациентов с болезнью Помпе. Все дети с …

    15.04.2024

    ЛП для лечения рака поджелудочной железы от Candel получил статус орфанного

    Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов  США (FDA) присвоило иммунотерапевтическому препарату …

    12.04.2024

    Восоритид увеличил скорость роста детей с гипохондроплазией

    Скорость роста увеличилась почти на два сантиметра в год Вторая фаза клинического исследования восоритида показала, …

    12.04.2024

    Неонатальный скрининг на спинальную мышечную атрофию снизил тяжесть будущих симптомов Потому что лечение начиналось до появления симптомов

    Нерандомизированное исследование немецких ученых показало, что пациенты, которым диагностировали спинальную мышечную атрофию в рамках неонатального скрининга, …

    11.04.2024

    Центр лекобеспечения определил поставщиков препаратов «Стрензик» и «Эпклюза» для «Круга добра»

      Компании «Алексион Фарма» и «Фармстандарт» будут поставлять для «Круга добра» препараты «Стрензик» и «Эпклюза». …

    10.04.2024

    FDA наделило препарат против рака костей от Lisata статусом орфанного

    Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) присвоило статус орфанного …

    Подпишитесь на важные обновления

      Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
      Задать вопрос
      Консультация юриста
      Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
      узнать подробнее

      Проекты

      Все проекты
      Программа «Поддержки пациентов с Синдромом Алажилля»

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2008 года реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности медицинской …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

      I — Структура 1) Первичный звонок, знакомство с пациентами, установление психологического контакта, построение доверительных взаимоотношений …

      Узнать больше

      Проекты

      Все проекты
      Программа «Поддержки пациентов с Синдромом Алажилля»

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2008 года реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности медицинской …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

      I — Структура 1) Первичный звонок, знакомство с пациентами, установление психологического контакта, построение доверительных взаимоотношений …

      Узнать больше

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Наши партнёры и спонсоры

      Наша миссия

      Способствовать качественному развитию здравоохранения России через активную просветительскую деятельность, обеспечение доступа к достоверной информации о лучших мировых практиках, новым технологиям и оборудованию. Популяризировать здоровый образ жизни и современные методы сохранения здоровья.

      Подробнее