29 февраля 2024 года во всем мире отмечается одно из самых важных событий — День редких заболеваний.

В честь этого важного дня состоялось пленарное заседание VI Всероссийского «Орфанного форума», посвященное совершенствованию оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

В рамках обсуждения комплексного подхода к лечению орфанных пациентов в регионах с докладом на тему «Формирование территориальных программ по редким (орфанным) заболеваниям как один из инструментов комплексного подхода к оказанию помощи пациентам» выступила Каримова Светлана Игоревна — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА», член Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного Совета при Минздраве России, ген. секретарь Евразийского Альянса редких болезней, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России.

В своем докладе Светлана Игоревна затронула вопросы, связанные с необходимостью разработки территориальных программ по редким заболеваниям. Выезды в регионы в органы законодательной власти во многом продемонстрировали необходимость данного направления деятельности; более того, необходимость разработки территориальных программ по редким заболеваниям поддерживается органами законодательной власти субъектов Российской Федерации. Особое внимание было уделено преимуществам отдельных целевых региональных программ диагностики и/или лечения редких заболеваний по сравнению с подпрограммами в рамках региональной Программы «Развитие здравоохранения». В заключении Светлана Игоревна подчеркнула, что территориальные программы по редким (орфанным) заболеваниям выступают не только инструментом комплексного подхода к оказанию помощи пациентам, но также инструментом, напрямую обеспечивающим качество и доступность медицинской помощи, оказываемой лицам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.

Ссылка на пленарное заседание

Доклад Светланы Игоревны Каримовой на «Орфанном Форуме»