Круглый стол пройдет с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и представителями территориальных и федеральных органов законодательной и исполнительной власти Приморского края заседание состоится 3 июня 2024 года в 9:00 – 11:00 (по МСК), 16:00 – 18:00 (по местному времени).

Спикеры:

ЧЕМЕРИС И. С. – Председатель комитета Законодательного Собрания Приморского края по социальной политике и защите прав граждан; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (онлайн); КАРИМОВА С. И. — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ (онлайн); ШЕСТОПАЛОВ Е. Ю. — министр здравоохранения Приморского края; ЕЛИСЕЕВА Е. В. — дмн, профессор, заведующая кафедрой общей и клинической фармакологии ФГБОУ ТГМУ Минздрава России, главный внештатный клинический фармаколог Минздрава РФ по ДФО; СМИРНОВА Н. С. — юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям (онлайн); ВОРОНИН С. В. — Главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России (онлайн); ВОРОНКОВА А. Ю. – ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова», врач-педиатр, к.м.н. (онлайн).

Участники: Депутаты Законодательного Собрания Приморского края, депутаты Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям представители органов законодательной власти Приморского края, представители Министерства здравоохранения, территориальных и федеральных органов исполнительной власти Приморского края, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.