84% врачей рассказали о сложностях с получением лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний. Об этом говорится в исследовании, проведенном АНО «Центр помощи пациентам «Геном» совместно с «Домом Редких» и «Фармпробегом» (есть в распоряжении «Известий»). В опросе приняли участие 137 медсотрудников из 50 регионов страны. 52% специалистов также отметили, что срок постановки диагноза орфанных заболеваний составляет от года. По сравнению с опросом больных, проводившимся в 2020 году, статистика показывает рост проблем в этой сфере. По мнению врачей, систему обеспечения пациентов необходимо изменить: например, расширить федеральный перечень болезней и список препаратов, а также увеличить доступность незарегистрированных средств. Однако в Минздраве РФ подчеркнули, что власти с каждым годом выделяют всё больше средств на лекарства для орфанных пациентов.

Во время исследования врачей спрашивали обо всех их пациентах с орфанными заболеваниями. Выяснилось, что одной из самых острых тем продолжает оставаться лекарственное обеспечение. О проблемах больных рассказали 84% опрошенных, указали специалисты.

«Среди основных сложностей получения необходимых лекарств представители медицинского сообщества назвали отсутствие препарата в России (незарегистрированное лекарственное средство), перебои с поставками препаратов, недоступность его в регионе проживания», — говорится в исследовании.

Еще одна важная проблема — постановка диагноза орфанным пациентам. 52% представителей медсообщества отметили, что этот процесс затягивается на год и больше.

Что же касается организации медицинской помощи, то здесь мнения врачей разделились. 25% опрошенных считают, что качество ее оказания крайне плохое, а 24% поставили наивысшие баллы. Главные недостатки: отсутствие возможности софинансирования высокотехнологичной медицинской помощи и ОМС благотворительными фондами, а также территориальная удаленность медучреждений. Среди сильных сторон — использование возможностей телемедицины, доступность стационарного лечения и наличие узких специалистов.

При этом 79% врачей сошлись во мнении, что нынешнюю систему лекарственного обеспечения орфанных пациентов нужно изменить. Среди основных предложений — расширение федерального перечня болезней и списка препаратов, увеличение доступности незарегистрированных средств, а также обеспечение наличия необходимых лекарств.

Это исследование стало зеркальным анкетированием прошедшего опроса среди «редких» пациентов, который состоялся во второй половине 2020 года. Тогда большинство респондентов тоже сообщили о сложностях с лекарственным обеспечением: 69% не получают препараты или получают их с перебоями.