В обсуждении, которое проходило как в очном формате, так и в режиме видеоконференции, приняли участие представители экспертного совета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, краевого министерства здравоохранения, главные внештатные специалисты, врачи, представители органов исполнительной власти, Тихоокеанского государственного медицинского университета и Контрольно-счетной палаты Приморского края.

Открыл встречу заместитель председателя комитета по социальной политике и защите прав граждан Законодательного Собрания Николай Алешин. Спикер напомнил, что в августе 2020 года представители профессионального сообщества и депутаты краевого парламента уже обсуждали проблему орфанных заболеваний и выразили общее мнение о необходимости разработки федеральной программы, включающей все направления помощи пациентам с редкими патологиями.

За прошедшее время на федеральном уровне были приняты решения, существенно изменившие ситуацию с лечением тяжело больных детей. В 2021 году по поручению Президента РФ Владимира Путина был создан благотворительный фонд «Круг добра» для помощи детям с орфанными заболеваниями. Дополнительный механизм финансирования позволил обеспечить необходимыми лекарственными препаратами, в том числе не зарегистрированными в РФ, детей, страдающих 89 заболеваниями. В 2022 году возраст пациентов, которым оказывает помощь фонд, был увеличен до 19 лет.

Как рассказал министр здравоохранения Приморья Евгений Шестопалов, в Приморье фонд «Круг добра» помогает 90 детям с 88 нозологиями, дорогостоящие лекарства получают 15 пациентов с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». В прошлом году на эти цели было потрачено более 975 миллионов рублей.

Подробности мероприятия:

https://clck.ru/3B4ZRJ