Встреча будет проходить: г. Москва, ул. Малая Дмитровка, 20, с 10.00 до 13.15, 25 июля 2025

Тема: Повышение лояльности пациентского сообщества к препаратам российского производства. Открытый диалог.

• Онлайн Министерства здравоохранения: Ростовская область, Московская
  область, Пермский край, Брянская область, Оренбургская область, Новосибирская область, Амурская область, Алтайский край, Волгоградская область, Вологодская область, Иркутская область, Калужская область, Новгородская область, Республика Крым, Тюменская область, Омская область, Республика Карелия, Кировская область, Нижегородская область, Вологодская область, Кабардино-Балкарская Республика, Приморский край, Республика Дагестан, Республика Саха
  (Якутия), Самарская область, Ульяновская область, Челябинская область, Владимирская область, Белгородская область, Пензенская область, Тамбовская область, Тверская область, Томская область, Красноярский край, Республика
  Татарстан, Ярославская область, Санкт-Петербург, Ленинградская область, Республика Ингушетия, Республика Бурятия, Республика Северная Осетия (Алания), Московская область, Краснодарский край
• Онлайн- офлайн представители пациентских организаций
• Онлайн — офлайн представители фармбизнеса
• Онлайн- офлайн представители врачебного сообщества

Спикеры

10.00 – 10.15 — Вступительное слово

Ведущая: Каримова Светлана Игоревна — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»,член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного Совета при Министерстве здравоохранения РФ, помощник депутата ГД РФ Румянцева А.Г.

• Приветствие участников
• Цели и задачи встречи
• Краткое описание актуальности темы

10.15 – 12.00 — Главные барьеры и возможности для повышения доверия пациентов. Основные трудности и страхи пациентов

• Махова Ольга Александровна — начальник управления по организации работы фармацевтических учреждений  и  предприятий               Комитет по здравоохранению г. Санкт-Петербурга
• Листова Ольга Леонидовна — зам. министра Министерства здравоохранения Ставропольский край, Муравьёва Валентина Николаевна — председатель комитета Думы Ставропольского края по социальной политике и здравоохранению
• Карпович Екатерина Ильинична, — врач-невролог, главный внештатный детский специалист министерства здравоохранения Нижегородской области, заведующий отделением нейрофизиологических методов исследования ГБУЗ НО «Нижегородская областная детская клиническая больница», д.м.н.

• Биркая Евгения — руководитель пациентской организации «Ветер надежд», объединяющей родителей и их детей с синдромом короткой кишки и метаболическими нарушениями.
• Горчакова Снежана — президент МБОО «Хантер-синдром»

12.00 – 12.35 «Успешные стратегии повышения лояльности к российским препаратам»

• Кузенкова Людмила Михайловна — Доктор медицинских наук, профессор, руководитель Центра детской психоневрологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава РФ, «Особенности внедрения воспроизведенного препарата нусинерсен российского производства для терапии СМА в РФ»
• Вашакмадзе Нато Джумберовна — д.м.н., руковод. отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ Педиатнии и охраны здоровья детей НКЦ Nº2 ФГБНУ РНЦХ им. академ, Б.В. ПЕТРОВСКОГО «Роль врачей в формировании лояльности к новым препаратам»
• Громов Станислав Владимирович -Советник президента ООО «НПО Петровакс Фарм» «Проблемы импортозамещения орфанных препаратов: почему орфанный рынок так медленно меняется» .

12.35 – 13.00 — Дискуссия: Доверие, как шагать в ногу с ожиданиями пациентов

• Волков Михаил -председатель АНО «Орфанмедиа»
• Михно Вадим Олегович — зам. председателя «Всероссийское общество по фенилкетонурии»
• Открытый микрофон для представителей обеих сторон

13.00 – 13.15— Рекомендации и выводы

• Сводка ключевых идей и договорённостей
• Благодарность участникам
• Объявление о последующих мероприятиях

Так же в программе свободное общение, обмен контактами

ЗАПИСЬ АКТУАЛЬНЫХ ИНТЕРВЬЮ С УЧАСТНИКАМИ МЕРОПРИЯТИЯ!

Вход на мероприятие по спискам. Все желающие могут принять участие  только он-лайн!

Ссылка на Онлайн подключение : https://telemost.360.yandex.ru/j/2031496268