После публикации “Ъ” минфин Башкирии пообещал разобраться в ситуации с закупкой дорогостоящих препаратов для лечения редкой болезни Баттена. Ранее это же ведомство заявило правительству республики, что не может выделить 105,1 млн руб. на терапию для двух детей, поскольку в бюджете Башкирии и так дыра на 22 млрд руб. Впрочем, обе семьи сообщили “Ъ”, что с ними пока никто не связывался, а дети так и не получили лекарство. Минздрав РФ сообщил, что вопрос о закупке лекарств от болезни Баттена в ближайшее время будет рассмотрен попечительским советом президентского фонда «Круг добра».

В мире существует лишь один препарат для поддерживающей терапии при болезни Баттена — церлипоназа альфа. Он производится американской компанией BioMarin. В письме минфина Башкирии указано, что стоимость одной упаковки препарата составляет 2,9 млн руб., больному ребенку требуется 26 упаковок в год. Ранее суд обязал Башкирию обеспечивать Эмиля Альмухаметова и Полину Шахринову лекарством за счет бюджета республики. Однако терапия мальчика прервалась в июне, а у девочки до сих пор не начиналась.

Накануне “Ъ” сообщил о письме министра финансов РБ Лиры Игтисамовой, которое в июне было направлено премьер-министру республики Андрею Назарову. В нем говорилось, что дефицит бюджета республики составляет 22 млрд руб. и поэтому выделить дополнительные 105,1 млн руб. на закупку лекарств для двух детей «не представляется возможным».

Ранее Конституционный суд уже рассматривал дела, когда чиновники отказывали детям в лечении со ссылкой на недостаточность финансирования, и «четко разъяснил, что отсутствие денежных средств не является основанием для отказа».

После публикации министерство финансов Башкирии пообещало выделить деньги на лекарственное обеспечение Эмиля Альмухаметова. Об этом, впрочем, сообщило другое ведомство — минздрав республики. В пресс-службе министерства заявили “Ъ”, что уже начали подготовку документов «для выхода на торги для закупки препарата». Со вторым ребенком — четырехлетней Полиной Шахриновой — ситуация сложнее. По словам представителя минздрава, девочке сначала потребуется стационарное лечение, затем обследование и, возможно, операция, «после чего будет понятно, необходимо ли введение препарата».