Благотворительный Фонд
Национальный Благотворительный Фонд «Генетика» сформирован в надежде выйти на более значимый и результативный уровень в реализации проектов и программ Ассоциации в сфере осуществления деятельности по поддержке людей с редкими (орфанными) и наследственными заболеваниями.
Новый уровень – это внедрение современных систем квалифицированной диагностики, медицинской помощи, новых форм и методов реабилитации, содействие в создании высокоэффективных инновационных препаратов и оборудования в Российской Федерации. В планах фонда — реализация крупных проектов вплоть до финансирования исследовательских проектов, программ для молодых учёных, создание научно-исследовательского и диагностического центра, многопрофильной клиники и реабилитационного кластера для больных редкими и наследственными заболеваниями.
Созданный по инициативе Президента РФ Путина В.В. БФ «Круг Добра» к нашей большой радости взял на себя с 2020 г. обеспечение дорогостоящей терапией детей с данными патологиями. Но остаётся ещё много нерешенных проблем.
Все пожертвования как от крупных благотворителей, так и от неравнодушных людей к проблемам других, направляются на оказание адресной помощи конкретных пациентов и на реализацию целевых программ фонда, обозначенных в Уставе фонда.
Редкие болезни могут затронуть любую семью, в любое время в любом возрасте.
Пациент с редким заболеванием — зачастую сирота системы здравоохранения, без диагноза, без лечения, без научных исследований: а поэтому — без надежды. Благотворительная помощь каждого означает неоспоримый, выгравированный на века вклад в развитие будущих поколений.