— Основная проблема на сегодня состоит в том, что все-таки закупка лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания для пациентов с редкими и жизнеугрожающими заболеваниями, включенными в перечень 24 редких заболеваний, до сих пор финансируется из бюджетов регионов. Но возможности субъектов далеко не всегда позволяют им справляться с этой задачей. До четверти бюджетов, отпущенных на лекарственное обеспечение, регионы тратят на лечение редких заболеваний. Но и при этом не имеют возможности обеспечить всех нуждающихся, особенно когда требуются дорогостоящие препараты, годовой курс лечения которыми может превышать десятки миллионов рублей, — уточнила Светлана Каримова.

По данным, представленным ассоциацией со ссылкой на межрегиональный мониторинг, который был проведен при поддержке аппарата Уполномоченного по правам человека, уже к концу третьего квартала 2015 года субъекты потратили на редкие заболевания бюджеты, соизмеримые с бюджетом 2014 года. В 2015 году благодаря федеральной поддержке удалось предотвратить катастрофу с лекарственным обеспечением больных редкими заболеваниями и сократить дефицит финансирования с 58,8 до 24,9%. Тогда на 24 редкие заболевания и льготные категории граждан было выделено 12 млрд рублей. При этом отмечается, что в 2016 году софинансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями требуется уже в большем размере.

В этом году, по экспертным оценкам, только обеспечение больных 24 орфанными заболеваниями требует не менее 8-9 млрд рублей. В противном случае без жизненно необходимых препаратов может остаться более половины пациентов. В Минздраве заявили, что софинансирование будет, но только по итогам первого полугодия. То есть даже если будет принято положительное решение, пока пройдут все необходимые правовые процедуры и согласования, а потом и трансферты, деньги появятся в регионах только к концу года. Это может привести к возможным сбоям в поставках препаратов и, значит, серьезным проблемам для больных.

Прогноз ситуации с финансированием лекарственного обеспечения Перечня-24 в случае отсутствия федерального софинансирования в 2016 году неутешительный. По оценкам экспертов, в случае отсутствия транша из федерального бюджета наступит ситуация, когда дефицит бюджета на лекарственные препараты для лечения редких заболеваний вместо сегодняшних 24,9% может достичь более 65% в целом по РФ. При этом показатель удовлетворения потребности в лекарственных препаратах снизится до исторически минимальных уровней. В среднем это менее 50%, а по особо дорогостоящим заболеваниям — менее 25-30%.

Среди предложений по решению проблемы – централизация закупок на федеральном уровне с дальнейшим распределением препаратов по регионам в соответствии с предварительно поданными и «защищенными» заявками. Еще одна инициатива — долгосрочные государственные контракты. Это позволило бы максимально снизить расходы на препараты.

С этой же целью предлагается определить единственного уполномоченного поставщика по государственным контрактам с условием фиксированных цен и минимальных надбавок, установленных отдельным порядком. Еще один важный пункт — включить препараты для лечения жизнеугрожающих редких заболеваний в перечень ЖНВЛП и создание «резервного» запаса лекарственных препаратов на федеральном или окружном уровнях.

На фото: Светлана Каримова