День редких заболеваний 2025
28 февраля в 10:00 в Москве состоится открытие VII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям «ОРФАННЫЙ ФОРУМ».
Программа по ссылке: https://disk.yandex.ru/i/tW5O8YI2tcfKOA
Цель мероприятия
Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей.
Ключевая тема 2025
Дальнейшее совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями, вопросы преемственности диагностики и лечения детей и взрослых.
Тема пленарного заседания
Совершенствование оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями
Организаторы Форума
Всероссийский союз общественных объединений пациентов.
Всероссийское общество орфанных заболеваний.
ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» (ФГБНУ «МГНЦ»).
Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям.
Давайте помогать пациентам вместе!