Источник: Милосердие

Экономические трудности могут привести к прекращению лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями при сохранении его нынешнего порядка, предупреждает президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова. Об этом сообщает «Медицинский вестник».

«Основная проблема на сегодня состоит в том, что все-таки закупка лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания для пациентов с редкими и жизнеугрожающими заболеваниями, включенными в перечень 24 редких заболеваний, до сих пор финансируется из бюджетов регионов.

Но возможности субъектов далеко не всегда позволяют им справляться с этой задачей», – заявила Светлана Каримова на пресс-конференции 20 мая, напомнив, что, хотя расходы на орфанные лекарства составляют значительную часть региональных бюджетов на здравоохранение, далеко не все субъекты РФ в состоянии обеспечивать всех нуждающихся дорогостоящими лекарствами.

По данным межрегионального мониторинга, представленным ассоциацией «Генетика», уже к концу III квартала 2015 года регионы израсходовали на закупку орфанных лекарств тот же объем средств, что за весь 2014 год. Тогда им были выделены субвенции из федерального бюджета в размере 12 миллиардов рублей, позволившие сократить дефицит финансирования с 58,8 до 24,9%.

В 2016 году только обеспечение больных орфанными заболеваниями по программе 24 нозологий потребует не менее 8-9 миллиардов рублей. В ином случае более половины пациентов с орфанными болезнями лишатся необходимых лекарств, считают эксперты ассоциации.

По их сведениям, софинансирование региональных программ по лекарственному обеспечению орфанных больных будет осуществляться лишь по итогам первого полугодия, что может привести к сбоям в поставках.

«В 2015 году благодаря федеральной помощи 23,5% от всех пациентов получили необходимое лечение. В основном это больные, которые не имели доступа к терапии ранее и требовали крайне дорогостоящих препаратов. Но сотни больных до сих пор остаются без жизненно необходимой терапии, нередко регионы отказываются вносить вновь выявленных пациентов в регистр.

По нашим расчетам сейчас только 5,2% регионов готовы справиться с возложенными на них полномочиями и финансовой нагрузкой самостоятельно. Более чем 63,1% субъектов требуется финансовая поддержка из федерального бюджета в объеме 50% и более», – заявила Светлана Каримова.

По оценкам экспертов «Генетики», в случае отсутствия федеральной поддержки, дефицит бюджетов на закупку орфанных лекарств может вырасти в среднем по России с 24,9% до 65% и более. При этом удовлетворение потребности в таких лекарствах упадет ниже 50%, а по особо дорогостоящим – до 25-30%.

В качестве вариантов решения проблемы в ассоциации предложили централизацию закупок на федеральном уровне, заключение долгосрочных государственных контрактов на поставку препаратов, установление единственного уполномоченного поставщика по государственным контрактам с условием фиксированных цен и минимальных надбавок, установленных отдельным порядком.

Также предлагается включить препараты для лечения жизнеугрожающих редких заболеваний в перечень ЖНВЛП, и создать резервные запасы таких лекарств на федеральном уровне, или в регионах.

Ранее с просьбой передать финансирование закупки орфанных лекарств в государственную программу 7 нозологий, или создать для них отдельную госпрограмму, обратилась к правительству РФ Костромская областная дума. Также на необходимость решения этой проблемы указала председатель комитета Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей Ольга Епифанова.

«Анализ показывает, что практически все субъекты всего лишь на 30% обеспечивают больных детей такой помощью. Самодостаточны только отдельные регионы, такие как, например, Москва, Санкт-Петербург и Московская область. Все это связано с дефицитом региональных бюджетов и с высокой стоимостью лекарственных препаратов», — заявила она на XIII съезде уполномоченных по правам ребенка в субъектах РФ в Ростове-на-Дону.

«Все более настойчиво звучат предложения регионов о передаче на федеральный уровень расходных обязательств по закупке лекарственных препаратов и лечебного питания. Или хотя бы софинансировать их в равных долях из федерального и регионального бюджетов. Как говорится – пятьдесят на пятьдесят. Полагаю, этот вопрос требует скорейшего решения», — подчеркнула Ольга Епифанова.