Завтра

22 апреля 2025 года с 14:00 до 16:00 (по МСК) в Комитете по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения Законодательного Собрания Краснодарского края седьмого созыва с  участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям состоится круглый стол «Экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями».

Перечень вопросов, планируемых к обсуждению :

• Мониторинг решённых вопросов региональной политики в рамках программы выездных сессий 2019-2024 годов Экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
• Новые законодательные решения в области помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями в 2024-2025 году
• Производственные аптеки в регионах — стратегическая необходимость
• О деятельности министерства здравоохранения Краснодарского края по организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных редкими (орфанными) заболеваниями
• Итоги и перспективы организации диагностики, лечения и профилактики наследственной и врожденной патологии в РФ
• Организация помощи пациентам с муковисцидозом в РФ и в Краснодарском крае

Спикеры:

ПЕТРОПАВЛОВСКИЙ Н. Н. – заместитель председателя Законодательного Собрания Краснодарского края — председатель комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (онлайн); КАРИМОВА С. И. — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ (онлайн); ЮДИН Е.В. – юрист Совета по безопасности геномных и микробиомных технологий Координационного Совета негосударственной сферы безопасности России (онлайн); ЮРОЧКИН Д. С. — заместитель заведующего лабораторией регуляторных отношений и надлежащих практик ФГБОУ ВО СПХФУ Минздрава (онлайн); ГОЛЬБЕРГ Е. Н. — начальник управления организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения министерство здравоохранения Краснодарского края; ВОРОНИН С. В. – к.м.н., главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, (онлайн); ВОРОНКОВА А. Ю. – ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова», врач-педиатр, к.м.н. (онлайн);

 Участники: Депутаты Законодательного Собрания Краснодарского края, представители министерства здравоохранения Краснодарского края, представители Территориального фонда обязательного медицинского страхования по Краснодарскому краю, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты: генетик, гематолог, онколог, педиатр, кардиолог, невролог  детский, невролог взрослый, нефролог, врачи, научные работники, представители общественных организаций, СМИ.

Ссылка на подключение: предоставляется по требованию

Контакты для аккредитации СМИ

pomprez@internet.ru

Tel/WhatsApp: +7(965)057-51-15