11 июня 2025 года в года в Комитете по здравоохранению и социальной политике Народного Собрания Республики Ингушетия, с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям в онлайн режиме в 14.00 по МСК, состоится Экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на 2025 год.

В смешанном формате с использованием видео-конференц связи, участники экспертного совещания ознакомятся с Новыми направлениями работы и Мониторингом решенных вопросов региональной политики в рамках программы выездных сессий 2019-2024 Экспертного Совета ГД РФ, примут участие в обсуждении Новых законодательных решений в области помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, рассмотрят вопрос стратегической необходимости организации производственных аптек в регионах Российской Федерации

Спикеры

ГОРЧХАНОВ  Б. Т. – Председатель комитета по здравоохранению и социальной политике Народного Собрания Республики Ингушетия; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (онлайн); АЛБАКОВА З.  А-М.- Министр здравоохранения Республики Ингушетия; КАРИМОВА С. И. Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации (онлайн); НАСТАЕВА А. Б. – заместитель Министра здравоохранения Республики Ингушетия; ЮДИН Е. В. — юрист Совета по безопасности геномных и микробиомных технологий Координационного Совета негосударственной сферы безопасности России (онлайн); УГУРЧИЕВА Х. Ю. — заместитель Министра здравоохранения Республики Ингушетия; ЮРОЧКИН Д. С. – заместитель заведующего лабораторией регуляторных отношений и надлежащих практик ФГБОУ ВО СПХФУ Минздрава (онлайн); БОРОВ А. М. – руководитель Территориального органа Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Республике Ингушетия; ВАФИНА З. И. – главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Республики Татарстан, заведующий медико-генетической консультацией консультативной поликлиники – врач-генетик ГАУЗ «Республиканская клиническая больница  Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (онлайн); ДЗЕЙТОВ М. А. – директор Территориального фонда обязательного  медицинского страхования по Республике Ингушетия; главные внештатные специалисты Республики Ингушетия: генетик, гематолог, онколог, педиатр, кардиолог, невролог (детский, взрослый), нефролог

Участники: Депутаты Народного Собрания Республики Ингушетия, члены Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители Министерства здравоохранения, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, ТФОМС Республики Ингушетия, Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.

Ссылка на подключение: предоставляется по требованию

Контакты для аккредитации СМИ

pomprez@internet.ru

Tel/WhatsApp: +7(965)057-51-15