4 июля 2025 года в года в Комитете Законодательного Собрания Нижегородской области по социальным вопросам с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям в онлайн режиме в 11.00 по МСК, состоится Экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на 2025 г.

Темы, предлагаемые к рассмотрению в рамках Экспертного совещания:

• Мониторинг решённых вопросов региональной политики в рамках программы выездных сессий 2019-2024 Экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Новые направления»
• «Новые законодательные решения в области помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями»
• «Об организации обеспечения пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, на территории Нижегородской области»
• «Обеспечение населения лекарственными препаратами в Нижегородской области»
• «Организация помощи пациентам с муковисцидозом в РФ и Нижегородской области»
• «Опыт наблюдения и ведения пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) и миодистрофией Дюшенна в Нижегородской области»

Экспертное Совещание будет организовано в смешанном формате с использованием видео —  конференц связи.

Спикеры и участники

АПОЯН С. А. – Заместитель председателя комитета Законодательного Собрания по социальным вопросам , председатель Экспертного совета по вопросам здравоохранения при комитете Законодательного Собрания по социальным вопросам; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (онлайн); КАРИМОВА С. И. — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ ,член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ (онлайн);  ПЕРЕСЛЕГИНА И.А. — заместитель директора Территориального фонда обязательного медицинского страхования Нижегородской области по организации обязательного медицинского страхования; ЮДИН Е. В. — юрист Совета по безопасности геномных и микробиомных технологий Координационного Совета негосударственной сферы безопасности России (онлайн); ОЧЕУРОВА Н. Ю.  – начальник отдела лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности министерства здравоохранения Нижегородской области; КОНДРАТЬЕВА Е. И. — заведующий кафедрой генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования, заведующий научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», заместитель директора по науке «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области», профессор, д.м.н. (онлайн); ТОРОПОВ М. Н. — заместитель генерального директора Государственного Предприятия Нижегородской области «НИЖЕГОРОДСКАЯ ОБЛАСТНАЯ ФАРМАЦИЯ» по обеспечению государственного сектора; КАРПОВИЧ Е. И. —  врач-невролог, главный внештатный детский специалист министерства здравоохранения Нижегородской области, заведующий отделением нейрофизиологических методов исследования ГБУЗ НО «Нижегородская областная детская клиническая больница», д.м.н.; ДОСАЕВ Р.А. — руководитель фракции «Новые Люди» в Законодательном Собрании Нижегородской области, член комитета Законодательного Собрания по социальным вопросам; КУЗЬМИЧЕВА О.Н.- директор благотворительного фонда «СТЭП»; ПРИКАЗНОВ В.Н. — председатель Профсоюза работников здравоохранения Нижегородской области ; БАРАНОВ Д.Е. — Врио руководителя территориального органа Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Нижегородской области ; ЕСИНА  Н.В. — главный врач ГБУ «Нижегородский областной детский центр медицинской реабилитации», главный внештатный детский специалист по медицинской реабилитации и санаторно-курортному лечению детей; главные внештатные специалисты Нижегородской области: генетик, гематолог, онколог, педиатр, кардиолог, невролог  детский, невролог взрослый, нефролог

 Принимают участие: представители органов законодательной власти Нижегородской области, депутаты Законодательного Собрания региона, представители комитета Законодательного Собрания Нижегородской области по социальным вопросам, представители Министерства здравоохранения Нижегородской области, ТФОМС Нижегородской области, представители территориальных, федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, главные врачи ГБУ Нижегородской области , врачи, представители общественных организаций, Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями  «Генетика», СМИ.

Ссылка на подключение: предоставляется по требованию

Контакты для аккредитации СМИ

pomprez@internet.ru

Tel/WhatsApp: +7(965)057-51-15