Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями стали темой круглого стола, прошедшего на площадке комитета по социальной политике и защите прав граждан краевого парламента.
В обсуждении, которое проходило как в очном формате, так и в режиме видеоконференции, приняли участие представители экспертного совета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, краевого министерства здравоохранения, главные внештатные специалисты, врачи, представители органов исполнительной власти, Тихоокеанского государственного медицинского университета и Контрольно-счетной палаты Приморского края.

Открыл встречу заместитель председателя комитета по социальной политике и защите прав граждан Законодательного Собрания Николай Алешин. Спикер напомнил, что в августе 2020 года представители профессионального сообщества и депутаты краевого парламента уже обсуждали проблему орфанных заболеваний и выразили общее мнение о необходимости разработки федеральной программы, включающей все направления помощи пациентам с редкими патологиями.

За прошедшее время на федеральном уровне были приняты решения, существенно изменившие ситуацию с лечением тяжело больных детей. В 2021 году по поручению Президента РФ Владимира Путина был создан благотворительный фонд «Круг добра» для помощи детям с орфанными заболеваниями. Дополнительный механизм финансирования позволил обеспечить необходимыми лекарственными препаратами, в том числе не зарегистрированными в РФ, детей, страдающих 89 заболеваниями. В 2022 году возраст пациентов, которым оказывает помощь фонд, был увеличен до 19 лет.

Как рассказал министр здравоохранения Приморья Евгений Шестопалов, в Приморье фонд «Круг добра» помогает 90 детям с 88 нозологиями, дорогостоящие лекарства получают 15 пациентов с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». В прошлом году на эти цели было потрачено более 975 миллионов рублей.
В начале 2023 года в России стартовала программа расширенного неонатального скрининга, который позволяет выявить у ребенка тяжелую патологию до развития симптомов заболевания и своевременно назначить эффективное лечение. В Приморье проверять новорожденных на 36 генетических заболеваний начали еще в 2017 году. Ежегодно на эти исследования выделяется более 66 миллионов рублей из регионального и федерального бюджетов. В прошлом году скрининг выявил врожденные наследственные патологии у 16 детей из 15,7 тысяч новорожденных.

Как отмечают эксперты, с каждым годом количество пациентов с редкими заболеваниями только растет. В настоящее время в федеральный перечень включено 282 наименования, около 90 из них можно лечить. Проблема в том, что регионы с этим не справляются: не хватает врачей-генетиков, нет специализированных центров помощи таким пациентам и финансовая нагрузка непосильная для региональных бюджетов.

В 2023 году Счетная палата РФ направила в Правительство РФ рекомендации с предложением передать полномочия по лекарственному обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями с регионального на федеральный уровень. На рассмотрении в Государственной Думе находится законодательная инициатива Законодательного Собрания Санкт-Петербурга, предлагающая передать Минздраву РФ полномочия по лекарственному обеспечению взрослых больных с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». По мнению законодателей, это позволит сохранить преемственность лекарственной терапии для этой группы пациентов, независимо от региона, в котором они проживают.

«Решение проблемы редких заболеваний требует целого комплекса мер, направленных на актуализацию нормативно-правового регулирования сферы организации медицинской помощи со внесением изменений, в том числе передачу на федеральный уровень полномочий субъектов РФ по организации и обеспечению граждан дорогостоящими лекарственными препаратами. Кроме того, после решения первоочередных задач по выживаемости пациентов, на первый план выходят такие проблемы, как организация реабилитации, обеспечение пациентов жизнеспасающей терапией. Уверен, что наша основная задача – это выстроить работу таким образом, чтобы каждый житель Приморского края, страдающий редким заболеванием, мог на себе ощутить положительные изменения», — отметил в своем выступлении Николай Алешин.

Источник:© Законодательное Собрание Приморского края