Ольга рассказала, что взрослых со СМА в регионах на самом деле больше, просто живут они пока без корректно установленного или с неверным диагнозом. Это результат недостаточной настороженности врачей первичного звена, а также неурегулированного права на лекарственное обеспечение. Потому что в регионах знают, что найти такого больного — значит затратить дополнительно 20-30 миллионов в год на его лечение.
Сегодня остро стоит вопрос: что делать с пациентами, которые будут выходить из-под опеки «Круга добра»? Если они являются инвалидами 1 и 2 группы, право на бесплатные лекарства у них остается за счет бюджета региона. Своевременная терапия у детей и подростков в рамках «Круга добра» позволяет сохранить функциональные возможности больного и избежать тяжелой инвалидности. Однако больные без статуса инвалид или с 3 группой инвалидности, выходя в 19 лет из-под опеки фонда теряют право на льготные лекарства, в результате болезнь быстро прогрессирует.
— В РФ действует две льготных программы: федеральная программа ВЗН и региональная — жизнеугрожающих заболеваний, — напомнила собравшимся юрист Национального совета экспертов по редким болезням Наталья Смирнова. — Но в них с 2012 года и до сих пор включено только 28 заболеваний, хотя дополнительно еще около 30 орфанных болезней имеют зарегистрированную в РФ патогенетическую лекарственную терапию. Но они не включены ни в программу ВЗН, ни в региональные программы жизнеугрожающих заболеваний. Это, безусловно, неприемлемая ситуация для гражданско-правового общества. Необходимо включать такие заболевания в действующие программы. Тогда у нас будет создана целостная система, и все пациенты получат равный доступ к необходимым лекарствам.
— Эта драматичная ситуация, — включилась в дискуссию главный внештатный клинический фармаколог Минздрава России по ДФО Екатерина Елисеева. — Мы понимаем, что пациенты старше 19 лет должны получать жизненно необходимое патогенетическое лечение. Но для регионов сегодня это финансовое бремя непосильное. Затраты даже на одного такого пациента сопоставимы с расходами на большую группу пациентов — например с сахарным диабетом. И это создает высокий градус напряжения.
— Сегодня у нас в РФ проживают больные с 280 редкими заболеваниями, подчеркнула руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко Елена Шукан. — Но в рамках госпрограмм мы имеем дело всего с 10 процентами от этого числа. Очень важно, что в этих программах пациенты сохраняют качество жизни и меньше инвалидизируются. Но они все нуждаются в пожизненной терапии. Ежегодно регистрируются новые орфанные препараты — казалось бы, все больше больных имеют возможность получать эффективную терапию. Но на практике такое право есть только у детей благодаря фонду «Круг добра». А среди взрослых лечиться могут только инвалиды. До 40 процентов взрослых больных не учтены нигде. В связи с тем, что учет не налажен, 51 регион вообще не видит таких больных, как орфанных. Они растворены в общем числе региональных льготников-инвалидов. Это неблагоприятная ситуация.
Елена Шукан напомнила, что в 2019 и 2020 годах лекарственное обеспечение пациентов с 7 редкими заболеваниями из региональной программы редких жизнеугрожающих хронических заболеваний было переведено в федеральную программу ВЗН. Средства, которые высвободились у регионов, были перераспределены на оставшихся в региональной программе редких больных. Благодаря этому сейчас по программе редких жизнеугрожающих заболеваний обеспеченность в регистре составляет 64 процента, то есть показатель приближается к показателю федеральной программы.
Но любой источник финансирования, если он является единственным, не сможет справиться с лекарственным обеспечением больных с редкими заболеваниями. Необходимо финансирование из различных источников. В идеале нужен национальный проект по борьбе с редкими заболеваниями, как это сделано во всем мире. В этом году выдвинут ряд законодательных инициатив по переносу обеспечения этих заболеваний с регионального уровня на федеральный. Но пока эти инициативы не встречают поддержки у федеральных властей. В отсутствие долгосрочных решений можно было бы просить о целевых иных межбюджетных трансфертах из федерального бюджета.
— Лучшим решением был бы переход обеспечения орфанных пациентов на федеральный бюджет, — поддержал Елену Шукан сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. — Но стоит рассмотреть и другие варианты. Интересной является идея субсидий из федерального бюджета на поддержку выполнения регионами их обязательств перед орфанными пациентами, но для этого заболевания, которые потерялись «между» всеми системами, необходимо погрузить в территориальную программу госгарантий.
Вероятно, проблему можно решать временным погружением в систему ОМС, которая, в отличие от систем льготного лекобеспечения, индексируется, и достаточно существенно.
Еще одна очень интересная система — льготное лекарственное обеспечение пациентов с сердечно-сосудистыми заболеваниями. На него выделяются субсидии из федерального бюджета. И самое главное: эта система не привязана к статусу «инвалид». Всероссийский союз пациентов однозначно готов поддержать любую инициативу. Но пациенты умирают сейчас, и мы эту трагедию должны совместными усилиями остановить, подчеркнул Юрий Жулёв.
Подготовлено при участии Благотворительного фонда «Семьи СМА» — партнера «Российской газеты»
