Фармкомпании должны снижать цены на редкие лекарства для детей
Секретарь Общественной палаты рассказала о главных заботах гражданского общества
Одна из ключевых проблем в системе помощи детям с орфанными заболеваниями — политика мировых фармацевтических компаний, не желающих снижать цены на редкие лекарства, от которых зависят жизни детей. Общественная палата намерена привлечь к этому вопросу внимание международной общественности, рассказала секретарь ОП РФ Лидия Михеева в пресс-центре «Парламентской газеты». В поле зрения центральной общественной площадки страны и другие важные темы, в том числе удешевление генетических тестов для молодых семей и реформа института опеки и попечительства. В разгаре подготовка наблюдателей к выборам Госдумы: ОП РФ разрабатывает мобильное приложение, чтобы активисты реагировали на нарушения мгновенно.
— Полгода назад Общественная палата занялась мониторингом системы помощи детям с редкими заболеваниями. Это было в контексте принятия закона об увеличении НДФЛ до 15 процентов для тех, кто зарабатывает свыше пяти миллионов рублей в год. Полученные деньги через фонд «Круг добра» направляют на лечение детей с тяжёлыми и орфанными заболеваниями. Как идёт эта работа, какие проблемы вы фиксируете?
— На сегодня фонд «Круг добра» уже оказал помощь более чем тысяче детей, всего направлено на эти цели более семи миллиардов рублей.
Очень часто проблемы семей с такими детьми связаны с серьёзными бюрократическими проволочками, необходимостью собирать много документов, постоянно проходить обследования, подтверждать диагноз… Мне кажется, нам нужно что-то с этим делать в ближайшее время, как-то облегчить жизнь этим семьям.
Ведутся тяжёлые переговоры с производителями дорогостоящих лекарств. Честно говоря, кажется очень неправильным, что ведущие мировые фармацевтические компании, по сути, являясь монополистами в ряде случаев, когда для лечения болезни подходит только одно лекарство и больше никакое, не готовы снижать на него цену. Это не похоже на социальную ответственность бизнеса, о которой принято говорить в современном мире. Общественная палата хотела бы внести этот вопрос и в международную повестку.
Ещё важный момент. Заболевания, с которыми сталкивается фонд «Круг добра», вызваны определёнными генетическими дефектами. Современные медицинские технологии позволяют узнать заранее, что у ребёнка может быть тяжёлое заболевание.