11 февраля 2025 года в Министерстве здравоохранения Ярославской области по адресу: г. Ярославль, ул. Советская, д. 11/9, состоялось экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редким (орфанным) заболеваниям на 2025 год.

Вопросы, предложенные федеральными экспертами и участниками к обсуждению в рамках совещания:

— Мониторинг решённых вопросов региональной политики в рамках программы выездных сессий 2019-2024 Экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и направления 2025;
— Новые законодательные решения в области помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями 2024
— «Актуальные вопросы обеспечения пациентов со СМА»
— «Дети со СМА: путь от диагностики до терапии»
— «Организация оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями в Ярославской области»
— Специализированные продукты питания — необходимые региональные стратегии

Организатор: Национальная Ассоциация «ГЕНЕТИКА»
Информационный и технический партнер: «ГЕНОМ-ИНФОРМ»

Давайте помогать орфанным пациентам вместе!