«Круг добра» просит изучить создание орфанных центров в федеральных округах
Это даст возможность родителям пациентов получать всю необходимую информацию, а также учитывать движение лекарственных препаратов, считает председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко
МОСКВА, 25 февраля. /ТАСС/. Фонд «Круг добра» попросил сенаторов рассмотреть возможность создания орфанных центров во всех федеральных округах России. Это даст возможность родителям пациентов получать всю необходимую информацию, а также учитывать движение лекарственных препаратов, считает председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко.
«Мы просим подумать о возможности создания, и необходимости создания, орфанных центров в федеральных округах. Может быть не в каждом субъекте нужен орфанный центр, но в федеральных округах [нужен]. Это удобно для пациентов. В первую очередь, это одна точка входа, — родители могут задать вопрос, уточнить, как маршрутизировать пациента с одного учреждения в другое. Это даст большую, так сказать, прозрачность в учете движения лекарственных средств и прочее», — сказал он на заседании комитета Совета Федерации по социальной политике.
Ткачев также попросил обдумать вопрос упрощения процедуры получения дальнейшего обеспечения лекарствами молодых людей, которым исполнилось 19 лет. «Благодаря уникальным инновационным лекарственным препаратам дети здоровы. У них нет статуса инвалида. Когда они переходят во взрослую сеть [системы здравоохранения], для того, чтобы получить лекарственный препарат от субъекта или по другим программам региональным или федеральным, нужен статус инвалида. Вот здесь есть непростая решение, оно нелинейное, но я прошу на эту тему подумать», — пояснил он.
Фонд «Круг добра» создан в 2021 году по инициативе президента России для поддержки детей с жизнеугрожающими заболеваниями через дополнительные механизмы организации и финансирования медицинской помощи.