Источник: Парламентская газета

3 июня в 13.00 в пресс-центре «Парламентской газеты» состоится круглый стол: «Расширение списка орфанных заболеваний: поможет ли россиянам государственная программа семи нозологий».

В ходе дискуссии речь пойдет о том, каким должен быть список орфанных заболеваний, как будут выделяться деньги из федерального и региональных бюджетов на профилактику данных заболеваний, а также что необходимо предпринять и что уже делается на законодательном уровне для обеспечения качественного медицинского обслуживания данной категории граждан.

Участники:

— заместитель председателя комитета Совета Федерации по социальной политике Людмила Козлова

— член комитета Государственной Думы по охране здоровья Разиет Натхо

— глава Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» Ирина Мясникова

-заместитель Председателя Всероссийского общества редких заболеваний Марина Терехова

— председатель Правления Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с атипичными заболеваниями «Другая Жизнь» Анастасия Татарникова

— председатель Правления Всероссийского общества редких заболеваний Елена Захарова

— исполнительный директор НП «Национальный Совет экспертов в области редких болезней» Алексей Соколов

— руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС Елена Красильникова

— президент НП «Национальный Совет экспертов в области редких болезней» Алий Асанов

— директор ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева»,  Академик РАМН Александр Румянцев

— зав. кафедрой факультетской терапии имени академика А.И. Нестерова, Заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор Надежда Шостак

—генеральный секретарь «Евразийского Альянса по редким заболеваниям» Светлана Каримова

— начальник отдела организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. Сеченова Роза Захарова

— ассистент кафедры лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. Сеченова Надежда Королева

Пресс-центр «Парламентской газеты» находится по адресу: г. Москва, 1-я ул. Ямского поля, дом 28, здание издательства «Пресса» УДП (от станции метро «Белорусская-радиальная» — 800 метров), 2-й этаж.