Завтра 28 марта 2024 года, Светлана Игоревна Каримова — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета по охране здоровья ГД, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации,

примет участие в совместном мероприятии комитета Самарской Губернской Думы по здравоохранению, демографии и социальной политике и Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

В рамках заседания Круглого стола на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в 2023 – 2025 годах», Федеральные эксперты и участники заседания обсудят:

• актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах Российской Федерации;
• федеральные и региональные проблемы регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам и пути решения
• внедрение новых    направлений,   программ   селективного            скрининга   на           нервно мышечные-заболевания;
• организацию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Самарской области;
• задачи медико-генетической службы в 2024 году, и участие в их решении федеральных и региональных органов государственной власти;
• организацию помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации;
• проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями (на примере спинальной мышечной атрофии)

Спикеры:

СИДУХИНА М. Г — председатель Комитета по здравоохранению, демографии и социальной политике Самарской Губернской Думы; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Российской Федерации, профессор, Д.М.Н, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (онлайн); КАРИМОВА С. И. — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета по охране здоровья ГД, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации; СМИРНОВА Н. С. — юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями (онлайн); ЧЕРНОГАЕВА Г. Ю. — руководитель управления организации скорой и специализированной медицинской помощи министерства здравоохранения Самарской области; СОКОЛОВ С. В. – заместитель директора ТФОМС Самарской области; ВОРОНИН С. В. — главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. Академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации (онлайн); ВОРОНКОВА А. Ю. – ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова», врач- педиатр, к.м.н. (онлайн); ГЕРМАНЕНКО О. Ю. — директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного совета фонда «Круг добра», член Экспертного Совета Комитета ГД по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Главные внештатные специалисты министерства здравоохранения Самарской области: детский невролог, медицинский генетик, невролог, педиатр. БАЛЬЗАМОВА Л. А. — заместитель председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Самарской области, доцент кафедры общественного здоровья и здравоохранения ИПО СамГМУ, к.м.н. вице-президент Самарской областной ассоциации врачей; ШОРОШОВ Е. С. – врио руководителя территориального органа Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Самарской области.

Резолюция, содержащая конкретные предложения по совершенствованию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на территории Самарской области будет размещена на сайте комитета по охране здоровья ГДРФ, сайте НА «Генетика».