Маленькие пациенты оперативно получили жизненно необходимую лекарственную терапию благодаря активному содействию Юридического отдела Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
Два ребенка из Тверской области, страдающие редким (орфанным) заболеванием – Бета-талассемией, теперь обеспечиваются жизненно необходимым лекарственным препаратом Реблозил (МНН Луспатерцепт) для терапии по жизненным показаниям.
Лекарственный препарат Реблозил (МНН Луспатерцепт) не включен в перечень закупаемых Фондом «Круг Добра» лекарственных препаратов, поэтому обеспечение орфанных пациентов данным препаратом осуществляется за счет бюджета субъекта Российской Федерации в обязательном заявительном порядке с подтверждением законных оснований на необходимость осуществления лекарственной терапии именно данным препаратом.
В связи с этим орфанные пациенты, которым показана терапия именно Реблозилом (МНН Луспатерцепт), чаще всего нуждаются в правовом сопровождении со стороны пациентских организаций для получения данного препарата.
Юридический отдел Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» оказал правовую помощь данным орфанным пациентам, в результате чего удалось оперативно организовать закупку жизненно необходимого лекарственного препарата и начать терапию.
#новости #НациональнаяАссоциацияГенетика #НА_Генетика #Генетика #здоровье #охрана_здоровья #медицинская_помощь #лекарственное_обеспечение #дети #орфанные_заболевания #фармацевтика #юридическая_помощь #диагностика #терапия #лечение #Тверская_область #Россия #лекарства #обеспечение #законодательство #медицина #льготы #закупка #пациент #доступность #врач #эффективность