Онлайн-конференция на тему: «Миодистрофия Дюшенна: угасать постепенно или жить полноценной жизнью».
Проблема редких (орфанных) заболеваний становится в последнее время все более актуальной и поднимается как в СМИ, так и на государственном уровне. Одно из самых тяжелых заболеваний орфанного типа – миодистрофия Дюшенна, которой болеют в основном мальчики. При ранней диагностике и своевременном лечении с такой болезнью можно жить достаточно долго, работать, заводить семьи, быть в социуме.
Возможно ли самостоятельно выявить у ребенка болезнь Дюшенна? Как поставлена диагностика? Все ли нуждающиеся получают необходимое дорогостоящее лечение? Для помощи детям с тяжелыми заболеваниями был создан Благотворительный фонд «Круг добра». Что делать, когда пациенту исполнится 18 лет? Какая законодательная база требуется для принятия решений?
Участники:
— старший научный сотрудник лаборатории нервных болезней у детей Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Министерства здравоохранения Российской Федерации, врач-невролог Татьяна ПОДКЛЕТНОВА;
— член-корреспондент РАН, профессор, заведующий лабораторией ДНК-диагностики Медико-генетического научного центра им. ак. Н.П. Бочкова Александр ПОЛЯКОВ;
— член Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья Александр ПЕТРОВ;
— заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина КУРБАНГАЛЕЕВА;
— член Национального совета экспертов по редким заболеваниям, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья Наталья СМИРНОВА;
— соучредитель общественной организации «Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера» Елена ШЕВКУНОВА;
— соучредитель и директор благотворительных программ Благотворительного фонда помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «Мой Мио» Елена ШЕПАРД;
— президент и медицинский директор Благотворительного фонда «Гордей» Татьяна ГРЕМЯКОВА.
Источник http://pressmia.ru
