Мультфильм, который может изменить судьбы тысяч семей. Репортаж Михаила Волкова
В Санкт-Петербурге презентовали уникальный анимационный ролик, который поможет распознать редкое генетическое заболевание на ранней стадии.
Главный герой мультфильма — крошечная капелька крови, которая превращается в детектива, способного раскрыть тайну заболевания до появления первых симптомов. Именно так появился мультфильм о миодистрофии Дюшенна — болезни, о которой мало кто знает, но которая может изменить жизнь семьи.
Говорит Михаил Волков — председатель АНО «ОРФАНМЕДИА»: «Я хочу сказать огромное спасибо автору этого ролика Денису Казаневскому за то, что он согласился создать такой социально значимый ролик. Причём это уже не первая его работа для пациентских организаций, которая направлена на повышение орфанной настороженности и выявление редких генетических заболеваний».
Это не просто медицинский ролик. Это история о любви, надежде и вере в чудо, которое называется ранней диагностикой. Сейчас скрининг на миодистрофию Дюшенна проводят в рамках диспансеризации мальчиков от 1 года до 1,5 лет на благотворительные средства. В будущем его хотят включить в систему ОМС, чтобы анализ на креатинфосфокиназу, а проще говоря, КФК стал доступен каждому мальчику в России.
Говорит Светлана Каримова — Президент Национальной ассоциации «Генетика», член Экспертного совета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям: «Чтобы сначала обратил внимание ребёнок, а затем уже родитель на эту информацию. Соответственно родилась идея сделать это в виде мультика. Информатизация населения пошла. То о чем мы часто говорим на всех наших заседаниях».
Цифры, от которых перехватывает дыхание: из 4500 мальчиков с миодистрофией Дюшенна только 1500 знают о своем диагнозе. Это значит, что для них каждый день может стать последним шансом на спасение.
Говорит Ирина Соснина — главный врач СПб ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей», главный внештатный детский специалист-невролог Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга: «Те родители, которые считали, что ребёнок здоров, но вошли в программу, и мы выявили заболевание. И когда они поняли вообще о чем речь, конечно, они совсем иначе посмотрели на этот проект. Они пишут нам, как здорово, что это есть такой проект в нашем городе, и спасибо большое. Да мы бы жили и знать не знали, что наш ребёнок заболел, сейчас им занимаются, проводятся мероприятия, которые позволяют сохранить его мышечную систему, двигательные функции, чтобы к моменту принятия генетической терапии он сохранил своё здоровье».
Пилотный проект по селективному скринингу на миодистрофию Дюшенна стартовал в четырех регионах: Санкт-Петербурге, Ленинградской области, Красноярском крае, Чеченской Республике. Но цель — дойти до каждой семьи, до каждого ребёнка. Потому что за каждой каплей крови — чья-то жизнь.
Давайте помогать пациентам вместе!
