Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
Дума Ставропольского края
Информированность общества о проблемах наших пациентов недостаточно велика, средства массовой информации зачастую подают неправильную информацию, либо она очень скудна, путают нозологии, нормативно-правовые акты, дают укороченную информацию, что приводит к недопониманию
Законодательное Собрание Вологодской области
Не все лекарственные орфанные препараты, которые в настоящее время зарегистрированы на территории Российской Федерации включены в перечень дорогостоящих лекарственных препаратов для лечения пациентов с орфанными заболеваниями по программе Высокозатратных нозологий. Пациенты с орафанными заболеваниями, живущие в Вологодской области, получают максимально качественную медицинскую помощь.
