Круглый стол в Парламентском центре Саратовской областной Думы
с прошедшего в 2022 году заседания для Редких пациентов сделано очень многое, в регионе организован нейромышечный центр, разработана маршрутизация для пациентов с нейромышечными заболеваниями
10.09.2024
Ярославская областная Дума
Расширенное Заседание комитета Ярославской областной Думы по здравоохранению
В настоящее время Экспертный Совет ведет совместную работу уже более чем с 55 субъектами РФ, ставя задачей выработать в регионах нормативно-правовую базу для лечения и улучшения качества жизни людей с редкими заболеваниями.