О текущей ситуации с организацией медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, нормативно-правовом регулировании и преемственности медицинской помощи при переходе пациентов из детской возрастной группы во взрослую говорила Светлана Каримова, Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА», член Экспертного Совета Комитета ГД по охране здоровья и редким (орфанным) заболеваниям.
Совместно с Федеральными экспертными участники отчетного расширенного заседания обсудили проделанную в Московской области работу в рамках принятых резолюций 2022-2024 годов по организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями и обозначили новые направления в работе