Ежегодный бюллетень содержит уникальные данные, которых не найти ни в каких других источниках. Там проводится анализ системы организации помощи нашим пациентам, есть шаблоны нормативно-правовой базы, которые мы предлагаем к внедрению в регионах, а также мы предлагаем каждому региону воспользоваться этими шаблонами, обменяться лучшими практиками региональными.»
Круглый стол прошел плодотворно, насыщенно, поднимались актуальные для Республики вопросы, была подчеркнута важность федерализации и развития программ, направленных на обеспечение орфанных пациентов за счет Федерального бюджета, все высказанные предложения будут учтены и внесены в резолюцию для дальнейшей работы.