С приветственным словом выступили Мамаев Ильяс Ахметович — председатель комитета Народного собрания Республики Дагестан по здравоохранению, труду и социальной политике, Румянцев Александр Григорьевич — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, председатель Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Левицкий Юрий Андреевич – Первый Заместитель Председателя Народного Собрания Республики Дагестан.
Обсуждалось разработка региональной программы в целях дальнейшего совершенствования организации медицинской помощи и реабилитации граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, подготовки и переподготовки соответствующих специалистов, в том числе создания мультидисциплинарных команд для помощи таким пациентам, создания в перспективе территориального орфанного центра; расширение взаимодействия с экспертным сообществом, соответствующими некоммерческими организациями, в том числе общественными объединениями пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями; стимулирование и поддержка научно-исследовательской деятельности по разработке и продвижению передовых медицинских технологий, лекарственных препаратов, специализированных продуктов питания и т.п. для пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями