В 2021 году фактическое финансирование данного направления расходов республиканского бюджета составило 68 935,1 тыс. рублей. Потребность в финансовых средствах на 2022 год составляет 280 790,3 тыс. рублей. Размер бюджетных средств, предусмотренных в республиканском бюджете на 2022 год, составляет 130 000,0 тыс. рублей (в том числе для обеспечения больных сахарным диабетом, онкологическими заболеваниями, редкими (орфанными) заболеваниями, хронической почечной недостаточностью, муковисцидозом, ревматоидным артритом, легочным фиброзом и т.д.). При этом необходимо отметить, что в бюджетной росписи республиканского бюджета Карачаево-Черкесской Республики не предусмотрены отдельной статьей расходы на оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Светлана Каримова поддерживает это мнение: «Должна существовать преемственность — пациент с редкой болезнью, становясь взрослым, должен получать всестороннюю медицинскую помощь», предлагает разработать и внедрить в Российской Федерации Национальный План (стратегию) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030».