Депутаты облдумы поддержали предложение. И рассказали, что в Белгородской области, для детей, страдающих орфанными заболеваниями, региональным законодательством установлен ряд мер поддержки. Так, ежемесячные выплаты получают родители, которые воспитывают детей с целиакией и фенилкетонурией.
На заседании круглого стола в качестве спикера выступил депутат Госдумы Федерального Собрания РФ доктор медицинских наук, профессор Александр Румянцев — председатель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете ГД ФС РФ по охране здоровья. В обсуждении актуальных проблем в онлайн-режиме приняли участие многие представители экспертного и медицинского сообщества.