На заседании круглого стола в качестве спикера выступил депутат Госдумы Федерального Собрания РФ доктор медицинских наук, профессор Александр Румянцев — председатель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете ГД ФС РФ по охране здоровья. В обсуждении актуальных проблем в онлайн-режиме приняли участие многие представители экспертного и медицинского сообщества.
Участники заслушали доклады членов Экспертного совета при комитете Государственной Думы Российской Федерации, КАРИМОВА Светлана Игоревна — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ ,член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ ппредставила доклад-презентацию, раскрывающую тему заседания круглого стола «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах Российской Федерации»