Заслушали доклады о Состоянии оказания медицинской помощи детям Иркутской области с орфанными заболеваниями на территории Иркутской области, а так же рассмотрели Вопросы лекарственного обеспечения и организации помощи пациентам с редкими заболеваниями (на примере спинальной мышечной атрофии).
Участники «круглого стола» отметили, что орфанные заболевания — сложнейшие патологии, которые требуют постоянной лекарственной терапии. В год на одного пациента уходит до 20 миллионов рублей. В настоящее время в Российской Федерации вопрос обеспечения пациентов с редкими заболеваниями недостаточно урегулирован. В связи с увеличением количества нуждающихся в дорогостоящем лечении пациентов появляется и дополнительная потребность в финансировании.