Светлана Каримова подчеркнула значимость данного проекта, который положит начало ранней диагностике тяжелейших жизнеугрожающих заболеваний для предотвращения развития прогрессии и тяжёлой ивалидизации детей не только в Санкт-Петербурге, но и станет основополагающим для развития скрининга на всей территории нашей страны.
Эксперты Комитета Госдумы ознакомились с ситуацией на Дальнем Востоке, представили сводную информацию исследований, а также материалы федеральных экспертов по изменению государственной и региональной политики и действующего законодательства. На примере больных спинальной мышечной атрофией обсудили развитие программ оказания комплексной медицинской помощи. Кроме того, поднималась проблема перехода детей во взрослую медицину, создание отдельной маршрутизации для взрослых с орфанными заболеваниями.