Дума Ставропольского края

Программа

Пресс-релиз

Рекомендации

Во Вступительном слове МУРАВЬЕВА Валентина Николаевна–– председатель комитета Думы Ставропольского края по социальной политике и здравоохранению — Модератор «Круглого стола» поблагодарила членов Экспертного Совета комитета Государственной Думы по охране здоровья, что Ставрополь выбран площадкой для обсуждения столь важной темы, отметив, что это очень важные вопрос, он требует дальнейшего решения, рассмотрения и обмена опытом, в бюджете Ставропольского края на 2022-23 плановый год было выделено 480 миллионов рублей, а на 2023-24 год запланировано 693,4 миллиона на обеспечения лиц, страдающих редкими, жизнеугрожающими, орфанными заболеваниями.

В видеообращении, затрагивающем аспекты деятельности Экспертного Совета и с пожеланиями успешной работы данного Круглого стола, к собравшимся обратился депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, Академик РАН, профессор, руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, Президент национального медицинского исследовательского института детской гематологии онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва — РУМЯНЦЕВ Александр Григорьевич —

Далее по теме круглого стола выступали представители Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

Помимо доклада на тему «Стратегические направления оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации». КАРИМОВА Светлана Игоревна – Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Генеральный секретарь Евразийского Альянса по редким болезням, член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, обратила внимание коллег на недостаточность информированности: «Информированность общества о проблемах наших пациентов недостаточно велика, средства массовой информации зачастую подают неправильную информацию, либо она очень скудна, путают нозологии, нормативно-правовые акты, дают укороченную информацию, что приводит к недопониманию», а так же прокомментировала вопрос о Российских лекарственных средствах: «Разработка наших российских препаратов для терапии пациентов с редкими болезнями не вышла еще на такую точку, когда мы можем заменить все те препараты, которые сейчас у нас уходят с рынков Российской Федерации».

КРАСИЛЬНИКОВА Елена Юрьевна – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.  Представила доклад на тему: «Возможность и барьеры обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования» и подчеркнула важность ведения Федеральных регистров пациентов: «Если орфанный пациент не учтен именно в Федеральном регистре, Ни в клиническом или в пациентском, а именно в Федеральном, то он не имеет право на льготное лекарственное, где обеспечение по факту постановки диагноза», кроме того заострила внимание на вопросе оценки эффективности терапии: «Ни одна страна мира не способна лечить абсолютно все редкие заболевания, здесь нужно вести речь о медицинской целесообразности, о действительно спасении тех, кому можно помочь».

Собравшиеся ознакомились с Презентацией-докладом СМИРНОВОЙ Натальи Сергеевны — юриста, члена «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», члена Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям  на тему «Актуальные проблемы правового регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам и пути решения», которая по причине болезни не смогла присутствовать .

КУЗЬМИНА Елена Михаиловна – заместитель министра здравоохранения Ставропольского края. Представила участникам заседания круглого стола информацию об организации высокотехнологичной медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, которая включает в себя применение новых сложных уникальных методов лечения, а также ресурсоемких методов лечения, с научно доказанной эффективностью, в том числе клеточных технологий. .В 2022 году Высокотехнологичная Медицинская Помощь была оказана — 1352 детям, основные профили: педиатрия, сердечно-сосудистая хирургия, травматология, онкология.

В своем выступлении – заместитель министра здравоохранения Ставропольского края  — ЛИСТОВА Ольга Леонидовна затронула тему Лекарственной терапии для редких пациентов: «Сразу после слова орфанное заболевание, вошло в обиход такое сочетание — орфанный препарат —  сразу становится понятно, что это действительно дорогостоящая терапия», выделила 4 наиболее затратные нозологии для бюджета Ставропольского края: Пароксизмальная ночная гемоглобинурия, ЛАГ, Тромбоцитопеническая Пурпура и Дефект системы комплимента., предложила центролизовать закупки, а также на примере конкретного лекарственного препарата Российского производства, который за короткий срок подорожал в 15 раз – ввести ценовой контроль, предельный размер оптовой надбавки.

  С докладом о пациентах Ставропольского края с первичными иммунодефицитами выступила БАРЫЧЕВА Людмила Юрьевна – главный внештатный детский специалист-аллерголог-иммунолог министерства здравоохранения Ставропольского края «Наш регион многонациональный, у нас живет 134 народности, ряд народностей небольшие по объему и накапливают генетические дефекты, у некоторых до сих пор существует культура близкородственных браков. Гены, которые ответственны за врожденные дефекты открываются каждый год все новые и новые, только недавно их было 350, сейчас 500.»

Так же в работе круглого стола принимали участие главные внештатные специалисты Министерства Здравоохранения Ставропольского края: кардиолог, гематолог, медицинский генетик, невролог.

Все предложения, высказанные участниками в ходе дискуссии будут учтены и внесены в резолюцию, в заключительном слове подытожила модератор Круглого стола, председатель комитета Думы Ставропольского края по социальной политике и здравоохранению — МУРАВЬЕВА Валентина Николаевна.