Экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на 2025 год на базе Законодательного собрания Ленинградской области.
Законодательное собрание Ленинградской области
Рекомендации
4 декабря на базе Законодательного собрания Ленинградской области состоялось экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на 2025 год. Его провел председатель постоянной комиссии по здравоохранению областного парламента Александр Петров («Единая Россия»).
В формате ВКС в совещании принял участие депутат Государственной Думы РФ, председатель Экспертного совета Фонда «Круг Добра» Александр Румянцев и ряд экспертов, как медиков, так и юристов, представителей науки и фармакологической отрасли.
Аналогичные совещания прошли уже в 56-ти регионах России, Ленинградская область и парламент 47 региона проводят его уже во второй раз.
Председатель областного Комитета по здравоохранению Александр Жарков, приветствуя собравшихся в стенах областного парламента, отметил, что тема очень актуальна: количество пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями растет. «Мы отмечаем это в Ленинградской области ежегодно. Региональный бюджет, выделяемый на лечение таких пациентов, также ежегодно увеличивается на 10-15% и даже на 20%. Комздрав, безусловно, контролирует каждого пациента и маршрутизирует качественную медицинскую помощь, которую каждый пациент обязан получить. Все рекомендации в адрес Комитета по здравоохранению, которые были даны в рамках прошлого совещания, мы приняли в работу и обеспечили их реализацию в полном объеме», — отчитался Александр Жарков. На 2025 год, по его словам, на финансирование лечения пациентов с орфанными заболеваниями в региональный бюджет (он был принят в целом депутатами Заксобрания накануне) заложены все необходимые объемы средств на каждого из «орфанных» пациентов.
По видеосвязи на совещании выступил Александр Румянцев, депутат ГД РФ, академик РАН, д.м.н., профессор, председатель Экспертного Совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, председатель Экспертного совета Фонда «Круг Добра». Он напомнил, что 4 года назад Президентом Владимиром Путиным было инициировано создание этого Фонда, который взял на себя обеспечение лекарствами детей с редкими заболеваниями (началось все с маленьких пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА)). С тех пор деятельность Фонда значительно расширилась и уже охватила пациентов около 110 различных нозологий, которые получают лечение и препараты благодаря Фонду.
Более того, Фонд по решению Правительства РФ обеспечивает своих подопечных лекарствами не до 18-ти, а до 19-ти лет, чтобы таким образом помочь их плавному переходу во «взрослую сеть» системы здравоохранения, где лекарственное обеспечение происходит за счет региона проживания пациента. Александр Румянцев отметил важность мониторинга ситуации в стране: совещания с участием представителей регионов помогают оценить текущее состояние системы здравоохранения в контексте редких заболеваний. Они помогают оперативно выявить проблемы пациентов, медработников и учреждений здравоохранения в этой сфере, которая касается не только детей, но и взрослых. Для того, чтобы субъекты РФ, и в том числе Ленинградская область, могли планировать расходы на пациентов, страдающих редкими болезнями, ведутся реестры и регистры таких пациентов. «Надеюсь, что совместными усилиями всех участников системы помощи пациентам нам удастся реализовать те планы, которые касаются полного обеспечения лекарствами в тех случаях, когда для редких болезней предложены оптимальные медицинские технологии», — подытожил он.
О текущей ситуации с организацией медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, нормативно-правовом регулировании и преемственности медицинской помощи при переходе пациентов из детской возрастной группы во взрослую говорила Светлана Каримова, Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА», член Экспертного Совета Комитета ГД по охране здоровья и редким (орфанным) заболеваниям.
Важной темой в рамках экспертного совещания, также касающейся пациентов с редкими заболеваниями, стала организация работы производственных аптек в регионах, как социально значимых и стратегически важных для системы здравоохранения элементов. На эту тему выступили Дмитрий Чагин, директор Некоммерческого партнерства «Медико-фармацевтические проекты. ХХI век» и эксперт фонда «Круг добра» и Дмитрий Юрочкин, зам.зав. лабораторией регуляторных отношений и надлежащих практик Химико-фармацевтического Университета Минздрава России. Последний отметил, что в 47 регионе сейчас функционируют 16 производственных аптек. Важно, чтобы эта сеть не сокращалась, а напротив – расширилась, и благодаря ее работе у жителей области, в том числе у пациентов с редкими заболеваниями, была «возможность доступа к современной и высокотехнологичной аптеке». Доступ этот тем более необходим и актуален, что в рамках работы производственной аптеки не действуют лицензии западных фаркомпаний.
Также в рамках совещания были затронуты темы правового регулирования в направлениям медицинской и медико-социальной помощи (специализированное питание, программы реабилитации), о которых рассказал юрист по медицинскому праву Егор Юдин.
По итогам совещания и при участии представителей областного Комитета по здравоохранению будет выработана итоговая резолюция с рекомендациями по совместной работе на 2025 год.
Елена Гариб, пресс-служба Законодательного собрания Ленинградской области
