Экспертное Совещание в Народном Собрании Республики Ингушетия по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в текущем году
Народное собрание Республики Ингушетия
Комитет по здравоохранению, социальной политике, делам ветеранов и участников специальной военной операции в режиме видеоконференции провел круглый стол совместно с Экспертным Советом Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями на 2025г.
В нем приняли участие Министр здравоохранения РИ Зара Албакова, замминистра здравоохранения Амина Настаева, руководитель ТО Росздравнадзора по РИ Ахмед Боров, начальник управления ТФОМС РИ Мадина Кодзоева и профильные эксперты Минздрава республики.
В целях раннего выявления наследственных заболеваний реализуется региональная программа «Обеспечение расширенного неонатального скрининга в РИ.
По итогам круглого стола была отмечена необходимость создания территориальной комплексной программы и информирования населения для проведения полноценных профилактических мероприятий.
Председатель комитет по здравоохранению, социальной политике, делам ветеранов и участников специальной военной операции Беслан Горчханов отметил, что совместными усилиями федеральной и региональной властей создается система помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями для профилактики, своевременной диагностики, лечения и повышения качества их жизни.
Участники экспертного совещания так же ознакомились с Новыми направлениями работы и Мониторингом решенных вопросов региональной политики в рамках программы выездных сессий 2019-2024 Экспертного Совета ГД РФ и рассмотрели вопрос стратегической необходимости организации производственных аптек в регионах Российской Федерации
Спикеры
ГОРЧХАНОВ Б. Т. – Председатель комитета по здравоохранению и социальной политике Народного Собрания Республики Ингушетия; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (онлайн); АЛБАКОВА З. А-М.- Министр здравоохранения Республики Ингушетия; КАРИМОВА С. И. Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации (онлайн); НАСТАЕВА А. Б. – заместитель Министра здравоохранения Республики Ингушетия; ЮДИН Е. В. — юрист Совета по безопасности геномных и микробиомных технологий Координационного Совета негосударственной сферы безопасности России (онлайн); УГУРЧИЕВА Х. Ю. — заместитель Министра здравоохранения Республики Ингушетия; ЮРОЧКИН Д. С. – заместитель заведующего лабораторией регуляторных отношений и надлежащих практик ФГБОУ ВО СПХФУ Минздрава (онлайн); БОРОВ А. М. – руководитель Территориального органа Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Республике Ингушетия; ВАФИНА З. И. – главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Республики Татарстан, заведующий медико-генетической консультацией консультативной поликлиники – врач-генетик ГАУЗ «Республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (онлайн); ДЗЕЙТОВ М. А. – директор Территориального фонда обязательного медицинского страхования по Республике Ингушетия; главные внештатные специалисты Республики Ингушетия: генетик, гематолог, онколог, педиатр, кардиолог, невролог (детский, взрослый), нефролог
