Пресс релиз

Программа

Несмотря на сложности по организации Видео-Конференц Связи круглый стол в присоединившейся к Российской Федерации Донецкой Народной Республике, с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям состоялся.

«Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 г.г.» — как тема круглого стола актуальна для республики, но данные вопросы здесь поднимаются впервые, сказал в своем приветственном слове Серёженко Александр Анатольевич – Председатель Комитета Народного Совета  по здравоохранению, охране материнства и детства , также он выразил надежду, что данное мероприятие перерастет в улучшение состояния для диагностики и лечения данной категории больных, отметив, что «при Украине не уделялось должного внимания вопросам, связанным с орфанными заболеваниями, ввиду отсутствия законодательного регулирования данного вопроса, в результате пациенты с редкими заболеваниями оставались без верифицированного диагноза, без необходимого наблюдения и лечения.» Бидёвка Владимир Анатольевич – Председатель Народного Совета Донецкой Народной Республики, отметил, что одной из основных целей национального развития России сегодня является сохранение жизней граждан, повышение качества и доступности медицинской помощи для всех категорий населения. «Из за своей низкой распространенности орфанные заболевания создают много сложностей для пациентов, как на этапе диагностики, так и на этапе лечения»

К участию в работе Круглого стола по средствам видеосвязи подключился Румянцев Александр Григорьевич — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, отметил что Эксперты впервые проводят совещание по данной теме на новых территориях России. «Мы готовы во всеоружии поддержать донецкую Республику в её максимально быстрой интеграции в систему здравоохранения Российской Федерации».  Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации   Светлана Игоревна КАРИМОВА. В своем докладе Светлана Игоревна обратила внимание коллег на то что: «Тема редких заболеваний не такая простая, как первоначально кажется, это не только лекарственная терапия для наших пациентов, это довольно глубокая проблема. Ваш регион присоединился недавно, и мы понимаем, что для Вас будет не просто влиться в эту тему сразу, и понимаем, что мы будем действовать постепенно, принимая новые направления для расширения помощи нашим пациентам. Редких пациентов не так мало, их становится все больше и больше с улучшением диагностики на территории нашей страны, и не только нашей страны. Во всем мире улучшение диагностики это прирост пациентов. Сейчас насчитывается в мире более 8 тысяч разновидностей редких орфанных заболеваний и данные заболевания есть в каждом направлении медицины».

Федеральные эксперты обсудили аспекты, заявленные к обсуждению в программе Круглого стола. Как итог заседания подписание резолюция, где будут определены шаги, по которым будет продолжаться  совместная работа, которая в итоге принесет результат.