ГБУЗ МО "МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского"

Программа

Резолюция

Заседание состоялось  в Центре орфанных заболеваний (ЦОЗ) МГЦ ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского г. Москва.

Перед заседанием участники ознакомились с работой центре, побеседовали с пациентами, осмотрели лаборатории. Специалисты Центра орфанных заболеваний НИКИ Детства поделились опытом работы, а также коснулись темы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в Московской области и России, в части преемственности терапии.

В работе круглого стола приняла активное участие КАРИМОВА  Светлана Игоревна – Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ, член Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области, выступив с докладом по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах Российской Федерации.

Участники «Круглого стола» , представители Экспертного Совета ГДРФ по  охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям акцентировали внимание на необходимости ранней диагностики, реабилитации пациентов, улучшении качества их жизни. Также говорилось о подготовке профильных медицинских кадров, проведении научных исследований, о необходимости внесения изменений в законодательство для повышения доступности медицинского обслуживания и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.