Комитет по социальным вопросам Липецкого областного Совета депутатов
Липецкий областной совет депутатов
Совместно с членами Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Комитет по социальным вопросам Липецкого областного Совета депутатов провел Круглый стол на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 гг.»
Участники заслушали доклады членов Экспертного совета при комитете Государственной Думы Российской Федерации, КАРИМОВА Светлана Игоревна — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ ,член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ ппредставила доклад-презентацию, раскрывающую тему заседания круглого стола «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах Российской Федерации»
Информацию об организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Липецкой области представила собравшимся МАЛЬЦЕВА Татьяна Григорьевна – начальник отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения управления здравоохранения Липецкой области
Так же обсуждались расширенный неонатальный скрининг, вопросы организации медицинской помощи пациентов с онкологическими заболеваниями на территории Липецкой области, Организация помощи пациентам с муковисцидозом в РФ и другие аспекты. Предложения экспертов и участников будут внесены в Резолюцию Круглого стола.
