Комитете Законодательного Собрания Ростовской области по социальной политике, труду, здравоохранению и межпарламентскому сотрудничеству провел круглый стол на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025», с участием членов Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья.
Законодательное собрание Ростовской области
Модератором круглого стола выступил МИХАЛЕВ Сергей Александрович – Первый заместитель Председателя Законодательного Собрания Ростовской области, Председатель комитета по социальной политике, труду, здравоохранению и межпарламентскому сотрудничеству, в приветственном слове он отметил, что в Ростовской области лекарственное обеспечение находится на высоком уровне. Однако проблемы в данной сфере все еще остаются. Во многом это обусловлено высокой стоимостью лечения редких заболеваний, растет фининсирование, за последние два года оно выросло в 2 раза, а с 2014 года – в 5 раз, но в то же время растет количество больных.
В ходе заседания круглого стола Федеральные эксперты и участники рассмотрели Динамику развития системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями , на основании анализа данных, полученных из Ростовской области, за период 2013-2022 г.г. Федеральные и региональные проблемы регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам и пути решения, В своем докладе «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах Российской Федерации» КАРИМОВА Светлана Игоревна — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ, член Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области, обратила особое внимание собравшихся на важность информирования общества о проблемах орфанных больных: Нельзя замалчивать вопросы, которые могут в любой момент неожиданно коснуться любого человека, в любом возрасте. Так же на круглом столе поднимались вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями (на примере спинальной мышечной атрофии) и организации помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации. 
На заседании приняла участие РУКАВИШНИКОВА Ирина Валерьевна – Сенатор Российской Федерации — представитель от Законодательного Собрания Ростовской области, внесшая предложение о цифровизации информационного сопровождения, а также по системе системе видео конференц связи депутат Государственной Думы Российской Федерации, профессор, Д.М.Н, руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья — РУМЯНЦЕВ Александр Григорьевич, отметивший важность подобных встреч для помощи орфанным пациентам, посредствам оптимизации и унификации законодательных актов в субьектах Российской Федерации.
Эксперты и Участники сошлись во мнении, что необходима Федерализация заболеваний, поскольку бюджеты субъектов нуждаются в помощи для решения проблем оказания помощи орфанным пациентам. Также для стимуляции исследований и создания лекарств необходима поддержка со стороны властей.
Телеканал Дон -24 о Круглом столе
