Круглый стол Комитета по социальной политике Тюменской областной Думы, с участием членов Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья.
«Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи
и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями» «Редкие 2020-2030»
ПрограммаС приветственным словом к участникам заседания обратился депутат Государственной Думы Российской Федерации, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья Александр Румянцев. Он проинформировал, что с 1 января 2022 года вступил в силу новый классификатор болезней человека, разработанный ВОЗ, и отметил, что в ближайшие два года произойдёт обновление российского классификатора, в который войдут многие редкие заболевания.
Заместитель председателя Тюменской областной думы Наталья Шевчик заверила, что работа над региональной программой идет, ее положения обсуждаются с экспертами, уже получены их рекомендации. Председатель комитета областной думы по социальной политике Ольга Швецова отметила, что для обсуждения на круглом столе заявлена актуальная тема, эти вопросы значимы для всей страны.
Итогом круглого стол
а стал ряд рекомендаций. Они основаны на предложениях, призванных решить существующие проблемы. Например, сейчас взрослые пациенты с орфанными заболеваниями получают льготные лекарства только будучи инвалидами, тогда как нужно стремиться именно к тому, чтобы благодаря лечению человек не стал инвалидов. Это в корне неправильно, уверена Елена Красильникова , руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Ее коллега по Экспертному совету, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по Редким Заболеваниям Светлана Каримова поддерживает это мнение: «Должна существовать преемственность — пациент с редкой болезнью, становясь взрослым, должен получать всестороннюю медицинскую помощь», предлагает разработать и внедрить в Российской Федерации Национальный План (стратегию) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030».
Член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Наталья Смирнова акцентировала внимание на нормативно-правовом регулировании организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Она также рассказала об опыте обмена лучшими практиками и НПА.
Заместитель директора, начальник управления лицензирования, лекарственного обеспечения и информатизации здравоохранения Департамента здравоохранения Тюменской области Алексей Немков доложил о доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими заболеваниями в Тюменской области.
Директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Ольга Германенко заострила внимание слушателей на значимости организации медицинской помощи для больных СМА.
Выступающие:
РУМЯНЦЕВ Александр Григорьевич — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья;
ШЕВЧИК Наталья Александровна — заместитель председателя Тюменской областной Думы;
ШВЕЦОВА Ольга Владимировна -председатель комитета областной Думы по социальной политике;
НЕМКОВ Алексей Геннадьевич — заместитель директора, начальник управления лицензирования, лекарственного обеспечения и информатизации здравоохранения Департамента здравоохранения Тюменской области;
ГИБЕРТ Юрий Борисович, директор Территориального фонда обязательного медицинского страхования Тюменской области;
КАРИМОВА Светлана Игоревна – Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Ком
итета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, генеральный секретарь Евразийского Альянса по Редким Заболеваниям;
КРАСИЛЬНИКОВА Елена Юрьевна – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями;
СМИРНОВА Наталья Сергеевна – юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;
ГЕРМАНЕНКО Ольга Юрьевна – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;
Приглашенные участники: представители органов законодательной власти региона, депутаты, представители Департамента здравоохранения, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ в режиме ВКС.
