Парламент Чеченской Республики

Программа

Пресс-релиз

Рекомендации

Представил участников и открыл первое в 2023 году заседание — НАГАЕВ Аднан Абдул-Муталипович —  председатель комитета по вопросам социальной политики, здравоохранения и спорта Парламента Чеченской Республики  «Мы должны понимать, что мы говорим о нашем населении, о наших детях — это не вещи, которые нужно откладывать, это требует скорейшего решения, решаются судьбы людей, очень серьезный вопрос».

В приветственном слове Заместитель председателя Парламента Чеченской республики, Председатель Комитета Парламента по вопросам социальной политики, здравоохранения и спорта ЖАМАЛДАЕВ Шаид Вахаевич подчеркнул: Мы всегда открыты, готовы общаться с представителями Федерального центра, с субъектами Российской Федерации, вопросов с реорганизацией здравоохранения у нас много, есть проблемы, например острая нехватка сильных квалифицированных врачей-специалистов, но есть и успехи, которыми мы готовы делиться, делая совместные шаги во благо улучшения здоровья нации.

В режиме ВКС к заседанию подключился РУМЯНЦЕВ Александр Григорьевич — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, президент центра им. Дмитрия Рогачёва —«Чеченская Республика вошла в число восьми территорий, в которых с января 2023 года  был начат расширенный неонатальный скрининг, в который вошли в том числе и первичные иммунодефициты, в Чеченской республике теперь есть специалист-иммунолог, который тесно связан с нашим центром Рогачёва, мы теперь готовимся к тому, чтобы все пациенты, которые будут диагностированы с первичными иммунодефицитами в течение первых трех месяцев после рождения получили лечение, которое предупредит развитие тяжелых инфекционных осложнений, а иногда гибели, для части пациентов мы предложим трансплантацию костного мозга в полном объеме, который мы уже готовы делать.»

В своем докладе «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах Российской Федерации» КАРИМОВА Светлана Игоревна — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ , член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, затронула темы: Мониторинга, Диагностики, Образования, Оснащения медицинских центров, Производства препаратов в регионах, Закон о производственных аптеках. «Да, я знаю, что многим производителям это не нравится, но у нас сейчас появляется возможность организовать в регионе «производственную аптеку», чтобы быстро и вовремя обеспечивать терапией пациента, в том числе на дорогостоящие препараты, то есть быстро разработав лекарства в такой аптеке, мы можем ввести его сразу, практически в течение нескольких дней, иногда даже часов. Таким образом ребенок будет жить, быстрое введение препарата может предотвратить негативные последствия развития заболевания».

СМИРНОВА Наталья Сергеевна —  юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», заместитель председателя Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям -по системе ВКС представила Доклад «Нормативно-правовое федеральное и региональное регулирование вопросов помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями». «Очень часто субъекты у нас являются теми двигателями принятия новых изменений в нормативно-правовые документы, именно голос субъектов всегда очень важен для того чтобы понять, что существуют проблемы, какие они и как их нужно решать», так же Наталья Сергеевна активно участвовала в дискуссии, отвечая на вопросы «Цель раннего лечения чтобы дети не инвалидизировались, чтобы дети у нас выходили здоровыми гражданами, это мы тоже должны учесть».

Далее Заместитель министра здравоохранения Чеченской Республики САРАТОВА Элита Саидовна подробно рассказала присутствующим про взаимодействие с фондом «Кругом Добра», про стоящие на повестке дня вопросы по созданию Орфанного центра в Чеченской Республике: «Мы уже занимаемся вопросами создания Центра, Министром здравоохранения этот вопрос поставлен, как один из приоритетных. Сейчас планируем обучение специалистов, для того чтобы Центр работал, в первую очередь должны быть специалисты, и далее второй вопрос уже оснащение этого центра».

Презентацию «Динамика развития системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Чеченской республике  период 2013-2022 г.г.» представила собравшимся КРАСИЛЬНИКОВА Елена Юрьевна – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям – «С 2013 года к текущему моменту в два раза увеличилось количество пациентов, такая же примерно динамика характерна для Федерального регистра, в который каждый регион погружает свой региональный сегмент. Орфаны — это не детская проблема и совершенно точно, что у вас регистре мало взрослых. Это говорит скорее всего о недодиагностике и о недостаточности внимания со стороны взрослых специалистов, скорее всего где-то проживают взрослые пациенты, которые не получают диагноз и гибнут.»

 В докладе на тему: «Актуальные вопросы лекарственного обеспечения и организации помощи пациентов со спинальной мышечной атрофией» ГЕРМАНЕНКО Ольга Юрьевна – Директор благотворительного фонда  помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Экспертного совета фонда «Круг добра» – продемонстрировала как сегодня это заболевание – модель (СМА), показывает сложности, которые либо уже проходят, либо будут проходить пациенты с редкими заболеваниями, которые не включены сегодня в действующие государственные Федеральные либо Региональные программы.

Об актуальности и шагах по созданию Орфанного центра в Чеченской Републике доложила собравшимся ИРБАИЕВА Таисия Юсуповна – директор департамента материнства и детства. В своем докладе она отметил кадровый дефицит специалистов-медиков, необходимость целевых квот на обучение и невозврат специалистов из целевых аспирантур, ординатур, о работах по реорганизации и реконструкции имеющегося корпуса и о строительстве нового корпуса, в рамках развития детского здравоохранения на базе Республиканской Детской Клинической Больницы им. Е.П. Глинки, а так же о тесном взаимодействии с контакте с Морозовской городской больницей города Москвы, где уже существует такой Орфанный центр, изучаем опыт во избежание ошибок. «Когда мы говорим о том, что Центр должен быть и Детский и Взрослый, то здесь встает вопрос создания Нового учреждения, а здесь сразу встает вопрос финансового обеспечения, кадрового обеспечения. Этот вопрос не может быть решен только Министерством Здравоохранения. Поэтому здесь нам нужна конечно помощь наших Парламентариев, Фонда Медицинского страхования, Социального блока нашего Правительства, потому что такие вопросы организационного плана зависят от их решения».

В завершении заседания ХАНАРИКОВ Муса Абдул-Вахидович – депутат Парламента Чеченской Республики, член комитета по вопросам социальной политики здравоохранения и спорта сказал: «Ели мы хотим образованную и здоровую нацию, то экономить нельзя, иначе мы получим больную и необразованную нацию»,

КАРИМОВА Светлана Игоревна и НАГАЕВ Аднан Абдул-Муталипович поблагодарили коллег за продуктивную проделанную работу. Предложения будут включены в совместную резолюцию и внесены на государственный уровень для решения в рабочем режиме задач, которые возникают у Республики.