Программа

Пресс-Релиз

Резолюция

Круглый стол, проводимый Комитетом по социальному развитию Думы Ханты-Мансийского Автономного округа – Югры, с участием представителей Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, Национальной  Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», состоялся в зале заседаний Думы Ханты-Мансийского Автономного округа — Югры, 1 июня 2022 года.

Члены Экспертного Cовета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, при поддержке Комитета по охране здоровья Государственной Думы Российской Федерации, совместно с  Комитетом по социальному развитию Думы Ханты-Мансийского Автономного округа – Югры провели зседание Круглого Стола по проблемам с которыми сталкивается Автономный Округ при организиции медицински помощи пациентам с Орфанными заболеваниями.

С приветственным словом к участникам заседания обратился Румянцев Александр Григорьевич — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, председатель Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач Российской Федерации.

Заседание открыла и вела Западнова Наталья Леонидовна — заместитель Председателя Думы Ханты-Мансийского автономного округа — Югры. В ходе обсуждений представлены результаты исследований из III Ежегодного бюллетеня Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям собранные со всех регионов РФ, а также материалы, представленные  членами Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями: Каримовой Светланой Игоревной — Президентом Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральным секретарем Евразийского Альянса по редким заболеваниям, членом Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации (в режиме ВКС); Красильниковой Еленой Юрьевной – руководителем проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «НИИ  общественного здоровья имени Н.А. Семашко»;  Германенко Ольгой Юрьевной – директором благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководителем Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, членом Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа, членом Экспертного совета фонда «Круг Добра» ; Смирновой Натальей Сергеевной — юристом, членом Национального Совета экспертов по редким болезням  (в режиме ВКС), по изменению государственной и региональной политики в сфере РЗ и действующего законодательства.

В ходе обсуждения поднимались вопросы:

—  о лекарственном обеспечении граждан в целом, в том числе с орфанными заболеваниями, особенно в условиях санкционного давления;

—  нормативно-правовой базы для помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках региона;

—  о вертикально интегрированной системе регистра орфанных заболеваний, которого нет в РФ, новых заболеваниях, готовность региона к их обеспечению, в рамках программам федеральных и региональных гарантий;

— о важности доступности, подтверждающей диагностики, о ранней диагностике детей, скрининге, выявлении генетического заболевания семьи;

— о превенции рождения детей с тяжёлыми генетическими поражениями;

— образовательных программах для врачей, преимущественно первого звена;

Отдельная часть мероприятия была посвящена обсуждению необходимости разработки и внедрения в РФ комплексной Федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

С подробными докладами выступили и приняли участие в дискуссии спикеры: Добровольский Александр Альбертович — директор Департамента здравоохранения Ханты-Мансийского автономного округа – Югры; Белоцерковцева Лариса Дмитриевна – депутат Думы ХМАО-Югры, Главный врач перинатального центра, д.м.н.; Фучежи Александр Петрович – директор Территориального Фонда обязательного медицинского страхования Ханты-Мансийского автономного округа – Югры; Анищенко Людмила Ивановна – главный внештатный специалист невролог Департамента здравоохранения Ханты-Мансийского автономного округа – Югры, заведующая неврологическим отделением бюджетного учреждения Ханты-Мансийского автономного округа – Югры «Окружная клиническая больница»; Колбасин Лев Николаевич – главный внештатный специалист по медицинской генетике Департамента здравоохранения Ханты-Мансийского автономного округа – Югры, заведующий медико-генетической консультацией бюджетного учреждения Ханты-Мансийского автономного округа – Югры «Cургутский окружной клинический центр охраны материнства и детства»; Главные внештатные специалисты Департамента здравоохранения Ханты-Мансийского автономного округа — Югры; Урванцева Ирина Александровна – депутат Думы, главный врач бюджетного учреждения ХМАО-Югры «Окружной кардиологический диспансер «Центр диагностики и сердечно-сосудистой хирургии», заслуженный врач РФ, к.м.н., главный внештатный специалист кардиолог (в режиме ВКС); Билан Евгений Викторович – главный внештатный специалист онколог ХМАО-Югры, руководитель Окружного онкологического центра бюджетного учреждения Ханты-Мансийского автономного округа Югры «Окружная клиническая больница»; Шипилова Галина Николаевна — главный внештатный специалист педиатр ХМАО-Югры, главный врач бюджетного учреждения Ханты-Мансийского автономного округа Югры «Сургутская городская клиническая поликлиника №5»; Стребкова Наталья Васильевна – уполномоченный по правам человека в ХМАО-Югры.