Московская областная Дума

Пресс-релиз

Программа

Резолюция

7/07/2022 в Московской областной думе состоялось заседание круглого стола на тему: «Организация оказания медицинской помощи лицам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями», проводимый Комитетом по социальной политике и здравоохранению Московской областной Думы, с участием членов Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, Национальной  Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

На заседании обсуждались вопросы возможности диагностики и лечения пациентов с орфанными заболеваниями; организация медицинской помощи пациентам в Московской области на примере работы центра орфанных заболеваний (ЦОЗ) МГЦ «МОНИКИ»; возможности и барьеры обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования; рассмотрено стратегическое направление оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями в Российской Федерации; актуальные проблемы правового регулирования организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниям; оказание медицинской помощи пациентам с неврологическими заболеваниями; проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов; возможности и необходимость финансирования и лечения незарегистрированными лекарственными препаратами по жизненным показаниям пациентов, преемственность лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями достигшими 18 лет при переходе из детской группы во взрослую, возможности работы БФ «Круг Добра». Экспертами были представлены результаты исследований из III Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, собранные со всех регионов РФ и отмечены достижения Московской области.

Заседание вел ГОЛУБЕВ Андрей  Алексеевич – Председатель Комитета по социальной политике и здравоохранению Московской областной Думы;

Спикеры: ЛАЗАРЕВА С. И. – заместитель министра здравоохранения Московской области; КАРИМОВА С. И. — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации; ПРОСКУРИНА Е. В. – заведующая центром орфанных заболеваний (ЦОЗ) МГЦ МОНИКИ; БОКОВА Т. А. – научный руководитель отделения педиатрии МОНИКИ, профессор, Д.М.Н.; СМИРНОВА Н. С.- юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями; ЛАПОЧКИН О. Л. – главный врач ГБУЗ МО «Детская психоневрологическая больница»; ЛАТЫПОВ А. Ш — главный внештатный детский специалист невролог, заведующий медико-генетическим центром МОНИКИ: к.м.н., врач-генетик; ГЕМАНЕНКО О. Ю. – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Экспертного совета фонда «Круг добра»; СУТОРМИН М. В. – главный внештатный специалист невролог, руководитель службы неврологии и реабилитации МОНИКИ; КАЧЕР О. В. – начальник аналитического управления ТФОМС Московской области.

Участники: Участники: депутаты Московской областной Думы; представители Министерства здравоохранения Московской области; Уполномоченного по правам человека в Московской области; Уполномоченного по правам ребенка в Московской области, члены Экспертного совета при Московской областной Думе, члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», представители ТФОМС Московской области, СМИ.

Место проведения: Московская областная Дума, Московская область, г. Красногорск, бульвар Строителей д.7, Административно-деловой центр «Новатор», Зал приема иностранных делегаций (5 этаж) с 11 до 13.20 (по МСК), для прессы в режиме видео-конференц-связи.