Архангельское областное Собрание депутатов

Программа

Пресс-Релиз

Резолюция

Круглый стол, проводимый Комитетом по социальной политике и здравоохранению Архангельского областного Собрания депутатов, с участием членов Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, Национальной  Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», состоялся в Архангельском областном Собрании депутатов 29 июня 2022 года.

На мероприятии, организованном по инициативе Комитета по охране здоровья Государственной Думы Российской Федерации, совместно с  Комитетом по социальной политике и здравоохранению Архангельского областного Собрания депутатов, при участии членов Экспертного Cовета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям,  обсудили проблемы, с которыми сталкивается Архангельская область, при обеспечении лекарствами пациентов с редкими заболеваниями, выслушали представителей регионального Минздрава, законодателей, федеральных экспертов, главных внештатных специалистов, врачей.

Круглый стол вел Эммануилов Сергей  Дмитриевич – председатель комитета Архангельского областного Собрания депутатов по социальной политике и здравоохранению, по проблемам орфанных заболеваний, в приветственном обращении высказался  Румянцев Александр Григорьевич — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, д.м.н., профессор, председатель Экспертного Совета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.  Федеральными экспертами были представлены материалы по изменению государственной и региональной политики в сфере РЗ и действующего законодательства, результаты исследований из III Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям: Каримовой Светланой Игоревной — Президентом Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральным секретарем Евразийского Альянса по редким заболеваниям, членом Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации; Германенко Ольгой Юрьевной – директором благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководителем Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, членом Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа, членом Экспертного совета фонда «Круг Добра»; Смирновой Натальей Сергеевной — юристом, членом Национального Совета экспертов по редким болезням  (в режиме ВКС); Красильниковой Еленой Юрьевной – руководителем проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «НИИ  общественного здоровья имени Н.А. Семашко» (в режиме ВКС).

Обсуждался опыт субъектов Российской Федерации по нормативному правовому регулированию организации медицинской, в том числе лекарственной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, рассматривалась возможность его применения в Архангельской области; готовность региона к обеспечению пациентов в рамках программам федеральных и региональных гарантий; возможности и необходимость финансирования и лечения незарегистрированными лекарственными средствами по жизненным показаниям пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями (возможности и работа БФ «Круг Добра»); обеспечение преемственности лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями достигшими 18 лет при переходе из детской группы во взрослую, в том числе для пациентов, получающих лекарственную терапию за счет средств Фонда «Круг Добра»; формированию экспертных центров региона и обсуждению необходимости разработки и внедрения в РФ комплексной Федеральной программы медицинской, социальной  помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями».

Спикеры: РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, д.м.н., профессор, председатель Экспертного Совета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; ЭММАНУИЛОВ С. Д. – председатель комитета Архангельского областного Собрания депутатов по социальной политике и здравоохранению; ГЕРШТАНСКИЙ А. С. – исполняющий обязанности министра здравоохранения Архангельской области; КРАСИЛЬНИКОВ С.В. — главный врач ГБУЗ АО «Первая городская клиническая больница имени Е.Е.Волосевич», заместитель председателя комитета Архангельского областного Собрания депутатов по социальной политике и здравоохранению; ЯСЬКО Н. Н. – директор территориального фонда обязательного медицинского страхования Архангельской области; КАРИМОВА С. И. — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации; КРАСИЛЬНИКОВА Е. Ю.— руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «НИИ  общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;  СМИРНОВА Н. С.- юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями; ГЕМАНЕНКО О. Ю. – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Экспертного совета фонда «Круг добра»; ПЕТЧИН И.В. – главный врач ГБУЗ АО «Архангельская областная клиническая больница»; КОРОБЕЙНИКОВА М. В. — заведующая отделением клинической фармакологии ГБУЗ АО «Архангельская областная клиническая больница», главный внештатный специалист клинический фармаколог министерства здравоохранения Архангельской области; ДУНАЕВ Ю.А. — заведующий гематологическим отделением ГБУЗ АО «Архангельская областная клиническая больница», главный внештатный специалист гематолог министерства здравоохранения Архангельской области; ПЕТРОВА Е. Г. — врач-генетик ГБУЗ АО «Архангельская областная детская клиническая больница им. П.Г.Выжлецова», главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Архангельской области

Участники: депутаты Государственной Думы ФС РФ, члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, депутаты Архангельского областного Собрания депутатов, представители органов исполнительной власти Архангельской области, представители территориальных и федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.