Круглый стол «Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями
г.Санкт-Петербург, ул. Лафонская д.6
Круглый стол
Комитета по здравоохранению Ленинградской области
Резолюция Ленинградская Область
«Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями на получение бесплатной медицинской помощи в рамках Программы государственных гарантий: проблемы и перспективы правоприменительной практики»
Участники: депутаты Законодательного Собрания Ленинградской области, представители Министерства здравоохранения Ленинградской области, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти по Ленинградской области, гл. специалисты, врачи, представители общественных организаций.
Вопросы для обсуждения:
• «Возможности использования средств ОМС для финансирования лекарственного обеспечения при оказании медицинской помощи больным редкими заболеваниями»
• Государственная политика в сфере лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Логика изменений законодательства на федеральном и региональном уровнях
• Нормативно-правовое регулирование организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в субъектах РФ: обмен лучшими практиками и НПА
• Редкая онкогематология, реализация существующих программ, сложности реализации государственных гарантий. Региональные подпрограммамы по онкогематологии в Государственную программу «Онкология».
• Поэтапная федерализация лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями
• Разработка и внедрения в РФ Национального Плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030»
• Регистры. Ведение регистра пациентов с редкими заболеваниями
• «Новые» редкие заболевания – готовность региона к организации медицинской помощи и лекарственному обеспечению. Обеспечение редких пациентов в рамках Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи
