Круглый стол Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями на получение бесплатной медицинской помощи в рамках Программы государственных гарантий
650000, г. Кемерово, пр. Советский, 58
План проведения круглого стола 14 мая
ПРЕСС-РЕЛИЗ
14 мая 2019 г. в 14.00 Кемерово, Кемеровская область, Советский проспект 58 в «Администрация Кемеровской области №2 » малый зал здания, состоится расширенное заседание Комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения «Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями на получение бесплатной медицинской помощи в рамках Программы государственных гарантий: проблемы и перспективы правоприменительной практики» проводимого совместно с Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Центром изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС.
В рамках предстоящей Федерализации определенной части редких(орфанных) заболеваний а так же формирования Национального плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030» очень важна законодательная готовность региона к данным изменениям.
В рамках заседания будут использованы и представлены материалы из I Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, а так же результаты научно-аналитического исследования Высшей Школой Экономики, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Аппарата Государственной Думы РФ.
Участники: депутаты СНДКО, представители департамента охраны здоровья населения Кемеровской области, Территориального Фонда ОМС Кемеровской области, Общественный совет СНДКО, гл. внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций.
В рамках заседания будут рассматриваться следующие вопросы:
- Лекарственная государственная политики в сфере РЗ. Обоснованные изменения действующего законодательства с целью совершенствования государственной политики, улучшения и сохранения здоровья и жизнедеятельности редких больных.
- Наличие необходимой нормативно-правовой базы для помощи пациентам с редкими (орфанными)заболеваниями в рамках региона. (Представление шаблонов необходимой документации). Согласно исследованиям и рекомендациям комитета здравоохранения Государственной Думы РФ.
- Новые заболевания в регистре – готовность региона. Обеспечение редких( орфанных) пациентов в рамках регистров по программам федеральных и региональных гарантий. Редкие в регистре- уже 231 заболевание.
- Возможности и необходимость финансирования незарегистрированными лекарственными средствами по жизненным показаниям пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
- Необходимость формирования экспертных центров региона.
Выступающие:
- КАРИМОВА Светлана Игоревна — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ (исследование и рекомендации аппарата комитета по здравоохранению ГДРФ)
- КРАСИЛЬНИКОВА Елена Юрьевна – заместитель директора Института ЕАЭС, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
- СМИРНОВА Наталья Сергеевна — юрист, член «Национального Совета эксперов по редким заболеваниям», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
Приглашаем представителей средств массовой информации принять участие !
АККРЕДИТАЦИЯ ПО ТЕЛЕФОНУ:
Смирнова Елена +7(965) 057 40 77
email: j-rare@raredis.org
