Круглый стол Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями на получение бесплатной медицинской помощи в рамках Программы государственных гарантий: проблемы и перспективы правоприменительной практики
Заслушав выступления членов экспертного совета, обсудив проблемные вопросы реализации прав граждан, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, на получение бесплатной медицинской помощи и обеспечение специализированными продуктами лечебного питания, а также проблем лекарственного обеспечения данной категории граждан и другие вопросы, члены совещания РЕКОМЕНДУЮТ:
Комитету Ярославской областной Думы по здравоохранению рекомендовать:
- Экспертному совету Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям разработать Национальный план (стратегию) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030».
- Департаменту здравоохранения и фармации Ярославской области:
- Усилить контроль за исполнением приказа Минздрава России от 19.11.2012 № 950н «О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления».
- Разработать порядок организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, предусмотрев, в том числе, возможность оказания медицинской помощи гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями за пределами перечня, установленного постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.20 12 № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента», в соответствии с эпидемиологией региона.
- Рассмотреть целесообразность разработки подпрограммы в рамках государственной программы «Развитие здравоохранения Ярославской области» по организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан с редкими (орфанными) заболеваниями.
- Рассмотреть вопрос о разработке отдельной подпрограммы по онкогематологии в рамках государственной программы «Развитие здравоохра
нения Ярославской области», включающей мероприятия по совершенствованию ранней диагностики и лечения рефрактерных форм заболеваний, реабилитации пациентов. - Провести мониторинг лекарственного обеспечения граждан с редкими (орфанными) заболеваниями.
- Сформировать и направить в Экспертный совет Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Министерство здравоохранения Российской Федерации и Ярославскую областную Думу предложения по редким нозологиям, рекомендуемым к включению в число заболеваний, определенных в пункте 21 части 2 статьи 14 Федерального закона от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», с учетом реальной ситуации в регионе, таким как пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели), легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная), идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса), болезнь Фабри (Фабри- Андерсона), болезнь Помпе, спинальной мышечной атрофией (ОМА).
- Изучить опыт субъектов Российской Федерации (таких как Москва, Санкт-Петербург, Нижегородская область и др.) по обеспечению детей с редкими (орфанными) заболеваниями не зарегистрированными на территории Российской Федераций лекарственными препаратами для патогенетического лечения за счет средств бюджета субъекта Российской Федерации.
2.8 Рассмотреть возможность и проработать механизм обеспечения патогенетическим лечением детей спинальной мышечной атрофией (СМА), проживающих на территории Ярославской области.
- Департаменту здравоохранения и фармации Ярославской области совместно с Территориальным фондом обязательного медицинского страхования Ярославской области при формировании тарифных соглашений в расчетах стоимости законченного случая лечения пациентов с заболеваниями из Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденного постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 № 403, применять максимальный коэффициент сложности лечения пациента.