Круглый стол Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями на получение бесплатной медицинской помощи в рамках Программы государственных гарантий: проблемы и перспективы правоприменительной практики
Мероприятие организовано комитетом Думы Ставропольского края по социальной политике и здравоохранению по инициативе Национальной Ассоциации больных редкими заболеваниями «Генетика», членом Экспертного Совета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Каримовой С.И, руководителем проектного’ офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», членом Экспертного Совета Красильниковой Е.Ю.
Участники: комитеты Думы Ставропольского края, руководители и представители министерства здравоохранения Ставропольского края, представители территориальных органов и федеральных органов исполнительной власти Ставропольского края, руководители медицинских организаций, врачи, представители общественных организаций.
В Ставропольском крае вопросы организации медицинского обслуживания лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями (далее — РЗ) регулируются федеральным и краевым законодательством. Законом Ставропольского края «О бюджете Ставропольского края на 2019 год и 1
плановый период 2020 и 2021 годов» на финансовое обеспечение лекарственными препаратами и специализированным питанием граждан, страдающих орфанными заболеваниями, в 2019 году выделено 310 млн. рублей.
В крае зарегистрировано 274 человека, страдающих РЗ, 140 детей и 134 взрослых, что составляет 40% от общего количества по Северо-Кавказскому Федеральному округу и 4% от пациентов, состоящих в Федеральном Регистре, из них более половины — дети. Из них 194 человека нуждается в обеспечении лекарственными средствами и специализированным питанием.
Ставропольский край принимает участие в программе «12 Нозологий», финансируемой из средств федерального бюджета. Организована система динамического наблюдения за пациентами с орфанными заболеваниями. При министерстве здравоохранения Ставропольского края создан Общественный Совет, в который входят представители пациентских организаций, что позволяет принимать оперативные меры по обращениям пациентов.
Заслушав выступления участников Круглого стола, обсудив вопросы реализации прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, на получение бесплатной медицинской помощи и обеспечение специализированными продуктами лечебного питания, а также проблемы лекарственного обеспечения данной категории граждан и другие вопросы, участники Круглого стола
РЕКОМЕНДУЮТ:
- Думе Ставропольского края:
- Продолжить взаимодействие с федеральными органами государственной власти по совершенствованию нормативного правового регулирования реализации прав граждан редкими (орфанными) заболеваниями, на получение доступной качественной медицинской помощи и лекарственного
обеспечения в рамках территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. - Предусмотреть в полном объеме средства на лекарственное обеспечение лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями при принятии краевого бюджета на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов,
- При взаимодействии с федеральными органами государственной власти поддерживать предложения экспертного сообщества по вопросам: формирования механизма поэтапного перехода на федеральное финансирование медицинской помощи, обеспечения специализированными продуктами лечебного питания, а также лекарственного обеспечения лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
- Продолжить взаимодействие с федеральными органами государственной власти по совершенствованию нормативного правового регулирования реализации прав граждан редкими (орфанными) заболеваниями, на получение доступной качественной медицинской помощи и лекарственного
- Министерству здравоохранения Ставропольского края:
- Проводить мониторинг лекарственного обеспечения граждан с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или их инвалидности.
- Сформировать и направить в Экспертный совет Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Министерство здравоохранения Российской Федерации и Думу Ставропольского края предложения по редким нозологиям, рекомендуемым к федерализации с учетом реальной ситуации в регионе (таких как гемоглобинурия (Маркиафавы- Микели), фенилкетонурия (ФКУ), болезнь Фабри (Фабри-Андерсона), спинальная мышечная атрофия (СМА), легочная артериальная гипертензия (ЛАГ), идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (ИТП)).
- Рассмотреть возможность обеспечения специализированным питанием детей — инвалидов с диагнозом фенилкетонурия.
- Принять меры по совершенствованию региональной системы диспансерно-динамического наблюдения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, их маршрутизации, обеспечения преемственности в лечении.
3 Министерству труда и социальной защиты населения Ставропольского края:
- Рассмотреть вопрос обеспечения организации отдыха пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в санаторных и оздоровительных организациях, расположенных на территории Ставропольского края.
- Министерству образования Ставропольского края:
- Взять на контроль вопрос обеспечения условий для обучения и воспитания детей с редкими (орфанными) заболеваниями в общеобразовательных организациях и организациях, реализующих основную общеобразовательную программу дошкольного образования, на территории Ставропольского края.
- Принять меры по обеспечению социальной адаптации пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в государственных образовательных организациях, в частности, пациентов с фенилкетонурией (ФКУ).
- Экспертному совету Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям подготовить и направить в указанный Комитет предложения:
по разработке Национального плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030».
по установлению в рамках Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, ежегодно утверждаемой постановлением Правительством РФ, перечня редких заболеваний, при амбулаторном лечении которых, лекарственные средства отпускаются по рецептам врачей бесплатно, с включением в него орфанных заболеваний, в том числе, не включенных в льготные государственные программы федерального и регионального уровней.