Круглый стол Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями на получение бесплатной медицинской помощи в рамках Программы государственных гарантий в Республики Башкортостан
06 декабря 2019 г. в 15.00 г. Уфа, ул. Заки Валиди 46, в Государственном Собрании- Курултай Республики Башкортостан, в комитете по здравоохранению, социальной политике и делам ветеранов, состоится заседание круглого стола на тему: «Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями на получение бесплатной медицинской помощи в рамках Программы государственных гарантий: проблемы и перспективы правоприменительной практики» совместно с Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Центром изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС.
Мероприятия станут частью региональной работы Экспертного Совета Комитета Государственой Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям в поддержку поэтапной федерализации лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанным) заболеваниями и формирования Национального плана (стратегии) и Дорожной карты в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030».
В рамках мероприятий будут рассмотрены следующие вопросы:
• Государственная политика в сфере лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Логика изменений законодательства на федеральном и региональном уровнях
• Нормативно-правовое регулирование организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в субъектах РФ: обмен лучшими практиками и НПА
• Поэтапная федерализация лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями
• Разработка и внедрения в РФ Национального Плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030»
• Онкогематология, гематология, кардиология -реализация существующих программ, сложности реализации государственных гарантий.
• Регистры. Ведение регистра пациентов с редкими заболеваниями
• «Новые» редкие заболевания – готовность региона к организации медицинской помощи и лекарственному обеспечению. Обеспечение редких пациентов в рамках Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи
Выступающие:
- УТЯШЕВА Римма Амировна — Председатель комитете по здравоохранению, социальной политике и делам ветеранов Государственного Собрания-Курултай Республики Башкортостан
- КАРИМОВА Светлана Игоревна — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ (исследование и рекомендации аппарата комитета по здравоохранению ГДРФ)
- КРАСИЛЬНИКОВА Елена Юрьевна – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета ГД РФ по охране по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
- СМИРНОВА Наталья Сергеевна — юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
- КУ ЛИКОВ Андрей Юрьевич– Д.э.н., профессор.Доцент по специальности «Организация фармацевтического дела. Кафедра организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики, Сеченовского Университета
- Главные специалисты Министерства здравоохранения Республики Башкортостан, общественные организации.